Intention de projet
“Souhaiter mourir chez-soi, c’est fondamentalement souhaiter mourir en restant soi”
Agata Zielinski, Être chez-soi, être soi
De nos jours, de nombreuses personnes âgées auront comme « dernière maison » leur chambre d’EHPAD ou de maison de retraite. Il me paraissait donc important de permettre à ces espaces de correspondre plus à un « chez-soi » qu’a un milieu médicalisé.
Ce projet a pour but d’aider les personnes âgées à préparer le déménagement afin de rentrer en maison de retraite ou en EHPAD. Grâce à une série d’ateliers, les personnes âgées sont outillées pour réfléchir à l’importance des habitudes, des objets et des sensations, afin de conserver celles qui leur tiennent le plus à cœur.
Préparer le déménagement
Pour préparer le déménagement, quatre points me semblaient importants : analyser les habitudes, faire le tri, permettre la création d’un dialogue entre la personne âgée qui déménage et ses proche, et rendre les personnes âgées acteur du changement.
Grace a différents outils, j’ai essayé de répondre aux quatre points de cette hypothèse.
Les pièces de la maison
Le premier outil que j’ai créé s’intitule les pièces de la maison. Il a pour but de parler des habitudes des personnes âgées. Elles sont invitées à placer les pièces de la maison réalisée en patchwork comme leur propre maison puis, sur des morceaux de papiers, elles doivent écrire le dérouler de leur journée et replacer chaque activité dans la pièce correspondante.
L’objectif de cet atelier est de comprendre les routines des personnes âgées, de voir si des habitudes communes reviennent souvent et enfin de voir quelles habitudes pourraient être conservé à l’EHPAD.
J’ai testé mon atelier avec trois personnes âgées à domicile et trois résidents de l’EHPAD Saint-Joseph.
Les personnes âgées à domicile m’ont expliqué leur routine grâce à l’atelier. Elles ont encore la volonté de faire le ménage, faire à manger, etc. pour montrer à leurs enfants qu’elles sont capables de vivre seules. Même si elles ont une routine très établie, elles se permettent d’avoir des variables dans celle-ci. Par exemple, une personne expliquait le pâton que “si l’eau de boue, je me sers, sinon, je vais ouvrir les volets dans la chambre.“
Pour les personnes âgées à l’EHPAD, les résultats sont très différents. J’ai créé des pièces supplémentaires pour correspondre aux lieux clé de l’EHPAD à savoir le restaurant, la cafétéria, la salle d’activité et le jardin. Cependant, les trois personnes interrogées semblaient avoir du mal à se repérer dans l’espace. De plus, elles ne semblaient pas être maître de leur journée. Il a été très difficile d’établir une routine, car elles avaient l’air de se laisser porter par le rythme de l’EHPAD.
Grâce à cet atelier, j’ai pu repérer trois habitudes communes à toutes les personnes âgées : le repas, la toilette et le ménage.
Les sensations
Ensuite, pour reprendre l’hypothèse qui consiste à préparer le déménagement en amont, je me suis concentré sur l’idée de tris.
Pour le second outil, je suis reparti des trois habitudes à savoir le repas, la toilette et le ménage, pour inviter les personnes âgées à parler des sensations qui leur sont propres.
Les personnes âgées devaient choisir une habitude et ensuite, à l’aide de cartes illustrées, elles devaient choisir les illustrations qui reflétaient leur sensation vis à vis de cette habitude. L’objectif de cet atelier est de récolter des sensations propres à chaque personne et ensuite de voir dans quelle mesure ces sensations pourraient être conservé à l’EHPAD. Pour les personnes âgées, en train de déménager, cet atelier pourrait permettre de parler des sensations qui sont importantes pour elles et donc des objets associer à ces sensations, afin de faire un tri et de ne garder que les objets qui correspondent aux sensations énoncées précédemment.
J’ai testé cet outil avec cinq résidents de l’EHPAD Saint-Joseph. Les résultats ont été plutôt mitigés. Comme ces personnes ont déjà renoncé à beaucoup de choses, elles ne comprenaient pas trop ce qu’elles pourraient me dire étant donné qu’elles avaient tirées un trait sur leur vie d’avant et donc laissé de côté tout un tas de sensations importantes. D’autre ont pu cependant pu me détailler les sensations qu’ils trouvaient importants, ce sont des personnes qui sont à l’EHPAD depuis peu de temps, ou qui sont encore actif.
Chez-moi, le kit autonome
Ces deux ateliers, testés à l’EHPAD, m’ont permis de concevoir le dernier outil pour l’hypothèse préparer le déménagement.
Cet outil est un kit autonome, composé d’un carnet avec un protocole, des pièces de la maison en patchwork, et des cartes illustrées. Il répond ainsi à trois des quatre points de l’hypothèse préparée le déménagement à savoir l’analyse des habitudes, faire le tri et crée un dialogue entre les personnes âgées et leurs proches.
Ce kit s’utilise avec une personne âgée qui va bientôt déménager et un ou plusieurs de ses proches. Grâce au protocole, la personne âgée doit faire l’atelier les pièces de la maison. Pendant ce temps, son proche fait la cartographie de ses déplacements. Cette cartographie permet au proche de mieux se rendre compte des déplacement de la personne âgées et de la manière dont elle occupe l’espace dans sa maison.
Ensuite, la personne âgée doit trier les activités listées lors de l’atelier les pièces de la maison en trois catégories : ça a beaucoup d’importance pour moi, je ne sais pas à quel point ça compte et ça m’est égale. Le protocole demande aussi pour chaque catégorie de choisir deux papiers à mettre en avant. La personne âgée doit donc faire un choix et cela permet de commencer à accepter l’idée qu’il va falloir renoncer à certaines choses.
Ensuite, la personne âgée aidée par son proche doit faire l’atelier « les sensations ». En plus des cartes illustrées, d’autres moyens plastiques sont mis en place pour récolter les sensations comme la photographie, le dessin, la récolte de petits objets, …
Au moment du bilan de cet atelier, la personne âgée avec qui j’ai testé cet atelier m’a dit qu’elle aimerait bien pouvoir expliquer comment elle souhaiterait vivre à l’EHPAD. Cette demande correspond au quatrième point de mon hypothèse, à savoir rendre les personnes âgées acteur du changement.
Pour continuer ma recherche, il serait donc intéressant de créer un outil permettant aux personnes âgées d’exprimer leurs volontés quant à leur nouvelle vie en EHPAD.
Les scénarios
Les différents tests des ateliers m’ont permis de récolter des besoins, des envies ou des habitudes importantes pour les personnes âgées. Pour se rendre compte de la réalité de l’EHPAD, j’ai pensé qu’il serait intéressant de voir si les envies des personnes âgées étaient réalisables à l’EHPAD.
Pour cela, j’ai proposé un atelier à l’animatrice de l’EHPAD. À partir des cartes illustrant les besoins des personnes âgées, je lui ai demandé de créer un scénario. Dans la première case de la planche, elle devait représenter le fonctionnement actuel de l’EHPAD. Dans la seconde case, l’utopie qui pourrait répondre au besoin des personnes âgées, et dans la troisième, quelque chose qui pourrait être mis en place à l’EHPAD.
Par exemple pour l’envie « réfléchir aux menus », actuellement à l’EHPAD, c’est l’équipe de cuisine qui choisit les menus. Pour l’utopie, l’animatrice a proposé d’avoir un self-service ou les personnes âgées peuvent composer leurs repas avec des protéines, des féculents et des légumes. Enfin, dans la réalité, une commission repas pourrait être mis en place, avec l’équipe de cuisine et des résidents pour définir les menus.
Je me suis donc rendu compte qu’il était très difficile de mettre en place des choses à l’EHPAD, pour plusieurs raisons. Dans un premier temps, le manque de personnel et de budget, car certaines des idées demandent du travail supplémentaire au personnel. Ensuite, L’EHPAD est un lieu extrêmement normé. Lors d’une discussion avec la directrice de l’EHPAD, nous avons parlé de cet atelier, et elle m’a expliqué que malheureusement, la question sanitaire primait sur toutes les autres questions. Donc si le sanitaire prend le dessus dans une proposition d’amélioration, cette proposition ne peut pas voir le jour.
Chez-moi à la maison de retraite Saint-Joseph
Cette édition est un compte-rendu des différents ateliers que j’ai réalisé à l’EHPAD Saint-Joseph. Dans cette édition, sont représentés les différents résultats des ateliers ainsi que quelque verbatim que j’ai pu recueillir. Cette édition a été offerte à la directrice et a l’animatrice de l’EHPAD pour les remercier de m’avoir permis de mener ma recherche au sein de cet établissement et pour leur montrer mon travail.
Calligramme
Lors des ateliers à l’EHPAD, je me suis retrouvé confronté à des problématiques assez compliquées par rapport à la vie en EHPAD. Les personnes âgées m’ont parlé de leur fin de vie, de leur mal-être et des conditions de vie a l’EHPAD. Ces témoignages ont été très marquants, ils m’ont permis de comprendre la vie des personnes âgées et plus particulièrement leurs vies en EHPAD. J’ai donc voulu mettre en avant ces témoignages grâce à ce calligramme, représentant une chambre d’EHPAD. Il est composé des verbatims que j’ai recueillis concernant la vie en EHPAD, ou tout simplement la fin de vie.
Journal de Bord
J’ai tenu un journal de bord tout au long de ma recherche, qui garde trace des différents ateliers que j’ai pu faire, et de comment ces rencontres m’ont permis de faire évoluer ma recherche et mes outils. J’y retrace aussi les difficultés que j’ai pu rencontrer, car il me semblait important de montrer que la recherche n’est pas toujours sans embûche.
Conclusion
Ce projet m’a permis de mieux comprendre la vie des personnes âgées à la fois en EHPAD et à domicile. Les personnes âgées habitant encore chez-elles ont la volonté de rester autonome très longtemps, en faisant encore le ménage ou les repas. Elles cherchent à montrer à leurs proches qu’elles peuvent encore s’occuper d’elles-mêmes. Pour les personnes âgées à l’EHPAD, les besoins sont différents. Ils ont souvent des pathologies, et n’ont plus l’envie de faire les mêmes choses qu’avant. Lors de mes ateliers, j’ai pu remarquer que ces personnes souffraient surtout d’isolement. Le test du kit autonome m’a fait comprendre que les proches ignorent souvent ce que les personnes âgées aiment ou n’aiment pas faire.
Cette recherche m’a aussi fait découvrir le milieu de l’EHPAD et ses enjeux. Même si c’est un milieu difficile, car on est confronté à la mort, c’est aussi un lieu où il est possible d’améliorer les choses afin d’offrir une fin de vie digne aux personnes âgées.