Nous avons assisté pour la première fois à une journée d’éducation thérapeutique, jeudi 8 Janvier. Quatre patients étaient présents. Les domaines d’interventions sont divers : rhumatologie, pharmacie, diététique, ergothérapie, assistance sociale, kinésithérapie, infirmière, … Chaque intervenant fait intervenir ses propres supports pour faire participer au mieux tous les patients, cela va de la manipulation d’objets ‘réels’ aux mini-jeux de rôle. Les participants prenant peu de notes, nous nous sommes demandé comment garder trace de la journée.

La phase d’accueil est très importante dans la journée car elle permet aux participants d’apprendre à se connaitre et donc d’être plus à l’aise lorsqu’il faudra aborder la maladie, cependant le temps principal de discussion est le repas du midi et il arrive relativement tard dans la journée. La journée s’enchaine de façon très mécanique, les participants devant se re-présenter pour chaque intervenant. Il manquerait peut-être un ‘fil rouge’ pour accompagner le déroulement de la journée.

D’une manière globale, celle journée est autant utile aux patients qu’aux intervenants médicaux car ils en apprennent beaucoup sur le quotidien de la maladie et des astuces développées par chacun des patients. Le principal objectif de cette journée est de faire se rencontrer des personnes, partageant la même maladie, dans ce moment d’échange : « c’est un évènement ! » nous dit une des participantes.

Deux semaines après notre première journée d’ETP, nous réitérons l’expérience en tant qu’observateurs de la journée d’Éducation Thérapeutique du Patient, concernant la maladie de la Spondylarthrite Ankylosante. Ce n’est pas la pathologie de notre mission mais qu’importe, nous nous sommes concentrés sur les interactions entre patients-patients et patients-intervenants, sur le déroulé et l’enchaînement des ateliers.

La journée était construite globalement de la même manière que celle pour la Polyarthrite Rhumatoïde : les intitulés des ateliers sont sensiblement les mêmes (seule la diététique est remplacée par la psychologie).

Les participants étaient vraisemblablement novices par rapport à la maladie, avides d’informations. De nombreuses prises de notes et questions importantes ont animé chaque atelier. Les apports théoriques des animateurs ont donc été essentiels.

Il y a eu une belle énergie de groupe où la prise de parole était également répartie et les échanges d’expériences personnelles étaient nombreux.Tous les participants ont d’ailleurs verbalisé leur enthousiasme quant à la journée pendant le dernier atelier, lorsque la psychologue leur a posé la question.

Cette journée d’ETP était donc très différente de celle du 8 Janvier où les patients étaient déjà experts de leur maladie.

On se rend d’autant plus compte alors que les animateurs s’adaptent aux attentes des participants et ainsi, chaque session d’ETP est unique.

Vendredi 23 janvier, nous rendons compte de nos observations et pistes de projet devant l’ensemble de la classe, la Fabrique de l’Hospitalité et l’équipe pédagogique.

Sous forme de roman photo, nos pistes sont énoncées :

• nous repensons le format de ces journées et requestionnons le lieu. Nous voulons faire en sorte que l’ETP soit un tout et ait un fil conducteur qui lient les différents ateliers. Nous proposons de rassembler ces 2 journées en une seule, avec des ateliers invitant davantage à la pratique. Une piste plus prospective, où nous pensons aussi à la diffusion de l’ETP et à sa valorisation.
• nous proposons un ensemble d’outils d’accompagnement de l’ETP. Ces objets serviraient notamment à faciliter l’illustration des propos des soignants au tableau, à faciliter le démarrage des ateliers ainsi qu’à permettre un retour plus performant pour les soignants et les patients.

Autour d’un repas, nous avons eu l’opportunité de retrouver l’équipe médicale chargée des ETP. Dix soignantes étaient présentes dont une patiente experte ! « Je ne suis pas encore experte, et je préfère le terme partenaire » nous a t-elle confié. Nous sommes ravis de cette rencontre ainsi que de la curiosité et l’implication de la patiente partenaire pour notre projet.

Nous avons participé au débriefing des deux dernières journées d’ETP. L’équipe a partagé les retours des patients, grâce aux fiches que ces derniers avaient remplies au cours de la journée et à l’expérience personnelle des soignants.  « Globalement les gens sont très contents » : effectivement nous avons observé que dans l’ensemble les patients cochent la case « très satisfaisant ». On se demande alors si ce retour ne pourrait pas être plus constructif.

L’équipe nous a confié qu’effectivement le démarrage des ateliers est souvent difficile. Elle a également souligné qu’il est très important de tenir les timings de la journée.

Nous leur avons brièvement présenté quelques pistes de recherches sur lesquelles nous travaillons, nous permettant ainsi d’avoir un retour, notamment sur l’importance de « ne pas figer les choses avec des étiquettes », de laisser une part de liberté aux patients concernant les thématiques qu’ils souhaitent aborder.

Nous avons hâte de poursuivre la co-conception des outils de l’ETP avec cette équipe dynamique et de lui présenter dans quelques jours l’avancée de nos projets!

Nous avons eu l’opportunité, vendredi 6 février, de tester une partie du plateau de jeu que nous avons conçu spécialement pour les séances d’ETP. L’objectif de cet atelier était pour nous de vérifier le bon fonctionnement du dispositif et d’avoir des retours, aussi bien de la part des patients que de la part des soignants. Ce jeu ayant pour objectif de renforcer le lien social au cours des journées d’ETP, d’amener les patients à se confier, à partager entre eux, aussi bien sur la maladie que sur des thématiques plus légères.

Pour cette activité nous avons invité Mariannick, une patiente experte, à prendre place en tant que maître du jeu, un rôle qu’elle a remplit à merveille ! Ainsi, les sujets de conversation et les temps de parole ont été correctement distribués, permettant aux 5 patients de se confier et partager leurs anecdotes du quotidien avec la maladie. Nous avons été heureux de constater le bon fonctionnement de l’activité dans son ensemble. « C’est un support qui nous permet d’aborder des sujets de conversation sans complexe, et d’apprendre à nous connaître », nous a confié une patiente.
Nous développons alors le jeu pour le rendre adaptable aux différents ateliers de la journée.

Réunis dans la salle des fêtes de l’Hôpital Civil de Strasbourg, nous avons présenté et exposé nos projets devant le corps médical du service de rhumatologie de Hautepierre. Cette journée a été très riche en informations pour nous et pour les professionnels de santé présents, qui ont apprécié la cohérence du projet vis à vis de leurs problématiques.

Nous avons donné à voir la journée via des dispositifs in situ. Nous avons également revu le format de la journée et son organisation. Puis nous avons exposé nos idées pour prolonger l’expérience de la journée d’ETP.

Nous continuerons ce projet avec grand plaisir, si cette opportunité s’offre à nous.