Lors de notre première journée dans le service de rhumatologie, nous avons échangé avec diverses personnes, autant des médecins, des patients que des accompagnants et des membres du personnel paramédical.

Pour nos premiers pas dans le service, nous avons mis en place deux outils de médiations. Nous les avons conçu de manière relativement ouverte afin de récolter tout types d’informations, de la part des différentes typologies de personnes présentes.
« La zoomeuse » : objet permettant d’illustrer un point du vue personnel en faisant le focus sur un élément marquant de leur quotidien.

« Les cartes de vie », une dizaine de cartes plastifiées, représentant des lieux de vie comme la cuisine, la ville, le travail, sont présentées aux patients. Il peut s’y projeter et utiliser le support comme témoin de son expérience personnelle. Il s’agit de déclencher le dialogue et nous préparer à recueillir une grande variété d’informations. La diversité des témoignages nous permet de nourrir l’analyse préalable à l’élaboration d’un cahier des charges, nous adoptons ainsi une posture qui s’inscrit dans l’esprit de l’apprentissage thérapeutique en considérant le patient comme acteur essentiel dans l’élaboration d’un programme de santé.

Ces objets de médiations nous ont permis d’entrevoir progressivement l’organisation du service et distinguer les trois acteurs majeurs indissociables, opérant en synergie :

Les médicaux :
Les rhumatologues appartiennent à la branche « soin » du service. Ils dispensent des soins médicamenteux.
Les infirmières sont au contact du patient, pour administrer les traitements prescrits par les médecins.

Les paramédicaux :
Ils appartiennent aussi à la branche des soins mais délivrent des traitements non médicamenteux. Ce sont des orthèses, de la rééducation, conseils alimentaires et hygiène de vie… On y retrouve des ergothérapeutes, kinésithérapeutes, diététiciennes, pharmaciennes, psychologues, assistantes sociales. Il s’avère rapidement que ces professions sont assez souvent méconnues du grand public et donc difficiles à identifier pour le “nouveau” malade.

Les patients:
Les personnes touchées par une pathologie concernant le service rhumatologie se rendent souvent à l’hôpital accompagnés de leur proches. Les patients vont à l’hôpital pour une consultation ou une hospitalisation en hôpital de jour. Il arrive malheureusement que certains patients soient hospitalisés quelques jours pour des analyses plus conséquentes ou pour recevoir un traitement particulier en période de crise.

L’éducation thérapeutique fait intervenir médecins, paramédicaux et patients. L’objectif est d’augmenter la capacité d’adaptation des personnes touchées (patients, aidants, proches) afin d’améliorer leur qualité de vie par la compréhension et la connaissance de la pathologie. Il nous importe de considérer autant le malade que ses proches. Le degré d’autonomie va varier selon les âges, les catégories socio-professionnelles, les motivations, les cultures… Certains patients ne chercheront pas à être autonomes et intègreront les gestes élémentaires pour « survivre » avec la maladie. D’autres au contraire deviendront patients-ressources, totalement conscients du comportement à adopter et prêt à faire part de leur expérience pour aider leurs pairs autour d’eux. Ce programme vise à placer le patient dans le processus de réflexion et d’action en partant de ses besoins, de son projet de vie.

L’ETP concernant le traitement médicamenteux consiste, entre autres, à apprendre à s’administrer la piqûre sous-cutanée, à reconnaître les contre-indications à la perfusion en cas d’infection, la prise des traitements de fond et de crise et de comprendre leurs effets sur le métabolisme.
L’ETP concernant les traitements non-médicamenteux est plus vaste : « orthèses, posture, hygiène de vie, etc…”
L’ETP se pratique de manière individuelle, de patient à patient ou de patient au personnel médical mais aussi dans le cadre d’ateliers de groupe : scénario, mise en situation, jeux de rôle…
L’échange d’expériences entre pairs est primordiale. Les patients sont très réceptifs aux témoignages et aux conseils dispensés par les autres malades lors de ces temps de partage.
Malgré la volonté de l’équipe de pédagogie thérapeutique, les proches ne sont pas encore totalement intégrés lors de ces programmes.
Il faut aussi préciser que l’ETP n’a pas seulement pour vocation d’acquérir des connaissances, compétences sur la maladie et le traitement, c’est aussi comprendre sa maladie, se l’approprier. Il faut aussi que le patient réussisse à faire une place acceptable à cette maladie dans sa vie grâce à la mise en place d’outil psychologique : « accepter de vivre avec non pas un ennemi mais une maladie chronique qu’il doit s’approprier » Alain Golay — diabétologue, précurseur de l’ETP. Enfin, la concrétisation de cette éducation est de faire en sorte que le patient continue à se développer, à grandir et évoluer.

Après avoir mis en lumière le fonctionnement du service de rhumatologie, il est maintenant temps de réintégrer notre approche analytique dans un déroulement scénarisé des différents champs d’applications possibles.
Les questions en termes de localisation, d’identité, d’acteurs et de circulation des informations vont se définir sous différentes temporalités en fonction du degré d’utopie de chacune des réponses. Le lieu se doit d’intégrer un espace représentatif de l’esprit participatif et des stratégies pédagogiques menées de façon personnalisés.
Plutôt qu’un lieu de soin, nous proposons un lieu de vie où l’on valorise les personnes au lieu de se focaliser sur la maladie.
Ce tiers-lieu, qui n’est ni l’hôpital, ni l’habitat du patient, pourra exister sous diverses formes : mobile/immobile, urbain/rural, annexe, ….
Les proches seront associés aux ateliers et pourront aussi s’y rendre de manière autonome. Leur statut d’accompagnant leur confère un rôle important, car ils partagent le quotidien des personnes malades.
En fonction de l’angle selon lequel est perçu la maladie, les visiteurs du lieu pourront choisir les ateliers qui conviennent à leur attente : d’une discussion avec un partenaire-ressource à l’élaboration d’un atelier de co-conception avec proches, patients et personnels de soin.
Ce lieu sera également un espace de formation pour les patients et le personnel soignant. Les compétences acquises par les deux parties seront réinjectées à l’hôpital et à plus grande échelle au sein de la société.