Une recherche de design sur l’accompagnement de la fin de vie
encadrée par Nicolas Couturier, Mireille Diestchy, Cécilia Gurisik, Bruno Lavelle et Jean Obrecht.
en partenariat avec la Fabrique de l’Hospitalité – Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
Les questions que nous posons ici sont les suivantes :
“Dans quelle mesure est-il possible d’entamer un travail de deuil à l’hôpital?”
“Quels sont les dispositifs qui permettraient d’accompagner le personnel soignant, mais aussi les proches dans cette épreuve délicate ?”
Il existe en effet des services hospitaliers dans lesquels on gère plus de décès qu’ailleurs. Mais partant du principe qu’aujourd’hui en France, 70% des gens meurent à l’hôpital ; il est évident que plusieurs espaces et services sont concernés par la question.
C’est pourquoi nous ne nous cantonnerons pas à l’étude et l’observation d’un seul service. Nous avons choisi de traverser divers endroits, de questionner plusieurs lieux, plusieurs personnes, pour avoir une approche prospective plus large de la question, dépassant le présent, le cadre humain, spatial et temporel.
Premières intentions de projet
En réaction aux visites des sites et à la rencontre du Docteur Calvel et de son équipe, chaque étudiant développe une proposition de projet. Les équipes se forment sur ces bases.
Dépliez pour voir les premières intentions personnelles
••Elizabeth Delphin
Le journal du vivre à l’hôpital a pour objectif d’aider et d’accompagner les patients qui y sont traités grâce à des conseils et des récits d’anciens patients, devenus référents, qui facilitent la vie à l’hôpital.
••Clémence Ollier
Selon les lumières et les matières, les couleurs ont un impact sensible fort sur nos perceptions et nos comportements. Je souhaite créer des ambiances à partir d’associations couleurs-matières afin de scénographier le premier contact au mort pour les accompagnants, que ce soit dans une chambre mortuaire ou standard.
••Camille Robinet
Je m’intéresse à comment la mort est perçue à l’hôpital, lieu où la fin de vie n’est pas censée être envisagée, ou plus précisément lieu où la mort est niée, mais aussi au quotidien. C’est pourquoi mon intention est de concevoir un objet de communication et d’échange entre le personnel médical, le patient et sa famille ou un guide pour un individu lambda. Il serait pensé comme un support d’accompagnement personnalisable en fonction des besoins immédiats des personnes concernées. Il s’agirait ainsi de préparer la mort ou de la construire de façon à l’accepter.
••Pauline Girard
La maison se trouve dans l’enceinte du CHU. C’est une maison qui va accueillir les enfants et adolescents venant visiter leurs parents malades. Cet espace doit leur être familier, un lieu de vie, de partage où des personnes qualifiées pourront répondre à leurs questions concernant la maladie de leurs parents.
••Pauline Girard
C’est un kit composé d’un polaroïd et de pellicules qui va permettre aux enfants qui viennent rendre visite à leur parents malades de garder une trace, garder un souvenir positif de cet endroit. Ils pourront constituer un album et créer un lien fort entre tous les acteurs de ce lieu.
••Cécile Dandréis
Peur d’oublier et d’être oublié… Les objets aident à se souvenir, ils communiquent par leur simple présence. Ils sont l’extension de la vie du défunt dans celle du vivant. Pourquoi ne pas en faire un service proposé par l’hôpital ? L’idée est de proposer un livre-objet de la taille d’un porte feuille, que l’on puisse glisser dans sa poche et conserver au près de soi à tout moment.
••Coline Lourme
Humaniser l’espace, lui donner de l’âme en le personnalisant. L’objet devient propice à cet objectif, mêlant corps et esprit. La maladie et l’atmosphère ne font plus qu’un, l’identité transparaît. L’objet rassure, amène de la vie en se construisant au fil du temps. Dans l’après, il devient objet du souvenir, il aide la famille à faire son deuil.
••Ossian Roux
Tant que le patient est dans le circuit hospitalier, il est considéré comme un être vivant. Il semble aller de pair qu’on l’accueille pour une dernière fois dans un endroit décent et familier.
••Élisa Guillet
La cellule se récupère dans la chambre mortuaire. Il symbolise l’âme du défunt. La Cellule a pour vocation de faciliter ce moment douloureux et soulager la peine des personnes sans distinction de croyance religieuses.
••Marien Sainte-Martine
C’est un réaménagement de la salle d’attente en espace de rencontre pour les personnes endeuillées avant de voir le corps.
••Édouard Sibioude
Lorsque l’on rend visite à un proche à l’hôpital, on doit bien souvent se cantonner au chevet de son lit ou bien à la machine à café au bout du couloir. Les espaces communs sont presque inexistants. Cette problématique renvoie donc à la conception d’un espace commun, qui permettrait de se retrouver avec ses proches autour de diverses activités tout en conservant des zones d’intimité par la modulation et la lumière.
••Nicolas Klimenko
Ce projet a pour intention de repenser l’espace d’accueil de la chambre mortuaire pour (ré)conforter les familles et leurs apporter un soutien psychologique indirectement. Repenser cet espace c’est repenser l’emploi de la température et des teintes de la lumière, de la chaleur et des contrastes colorés. Comment détendre, relaxer et d’apporter un soutient indirect pour les familles dans cette épreuve difficile.
••Paulin Viguier
Face à l’univers extrêmement calculé du monde hospitalier, l’idée est d’apaiser le patient en changeant sa relation avec l’espace et le temps. Les pendules seraient remplacés par des objets fonctionnant par le même principe que les horloges à poids sans toutefois indiquer l’heure. Ces objets narratifs en constante mouvance lieraient le patient avec les proches ou le personnel qui les remonteraient régulièrement.
••Julien Tamini
Je cherche à proposer une chambre mortuaire / funéraire comme point de départ pour le parcours vers le deuil laïque. Les rites religieux étant un facteur d’acceptation de la mort, je tends à imaginer comment proposer un processus de rites civils pour accompagner le défunt athée. Nous explorerons le symbolisme formel du cercle à travers les matières, textures et lumières de cet espace étrange.
••Yann Raffier
Un espace de rencontre, à la fois pour les familles et pour les discussions avec le personnel soignant, qui offre de la lumière naturelle, aujourd’hui absente du service des soins palliatifs.
••Alexis Gunkel
Le Manuel pratique de la mort késako ? C’est une édition pratique qui regroupe conseils, démarches à entreprendre et visuels didactiques pour se préparer, se souvenir et rendre ce moment difficile plus simple.
••Nolwenn Yves
Comment gérer les réseaux sociaux du défunt ? Je souhaiterai créer un outil qui aide les proches à gérer la mort numérique, tout en l’intégrant à un processus de deuil. La mort numérique est alors prise en compte dans le processus de soin proposé par l’hôpital.
••Benjamin Cotten
Pendant un échange entre un professionnel de la santé et un néophyte, on remarque une séparation de vocabulaire : le langage médical employé par le personnel définit des notions que le patient va tenter d’interpréter avec ses connaissances et les employer de façon approximative. Je veux mettre à disposition du personnel soignant des formes primitives de couleur à additionner pour matérialiser le discours au fur et à mesure. Et ainsi favoriser la mémorisation et l’assimilation de l’information par la schématisation.
••Clémence Nicloux
Le manque de communication verbale avec la personne malade peut être source d’angoisse, de mal être. Comment rétablir ce contact à travers un objet passerelle afin de vivre au mieux sa fin de vie ?
••Laury Annerose
••Lucile Valcher
••Philippe Zappadu
La morgue est un endroit extrêmement mal isolé phonétiquement réduisant ainsi considérablement l’intimité de plusieurs familles qui rendent visite en même temps à leurs défunts. L’idée est d’améliorer leurs conditions à l’aide d’éléments de mobiliers assez simples et sculpturaux, absorbant les vibrations.
••Sandrine Nef
À travers un jeu de filtres, de lumière indirecte et d’un mobilier léger, comment recréer un espace d’accueil, une zone de transition pour les proches du défunt ?
••Nolwenn Yves
L’hôpital est un lieu labyrinthique où il est facile de se perdre. Il est d’autant plus compliqué de se repérer dans un moment de perte.
Je propose une signalétique qui aiderai les personnes à aller de la chambre de l’hôpital aux chambres mortuaires.
Projets des sept équipes
À partir de ces intentions personnelles, les groupes se forment…
Dépliez pour voir les projets des équipes
•Lab’Hô
••Créer un environnement propice au premier recueillement
Lab’Hô est un laboratoire d’expérimentation qui vise à créer des ambiances pour scénographier la première vision du défunt par ses proches au sein des chambres mortuaires du NHC de Strasbourg.
Lors de notre visite, nous avons pu constater que les conditions d’exposition du corps aux proches étaient inadaptées à ce premier moment de recueillement : ambiance aseptisée, froide et sans intimité. Trois boxes servant à la présentation des corps se succèdent sans réelle séparation physique et phonique. Comment mieux adapter cet espace à ces instants de deuil ? Notre approche s’articule autour de nos sens et de nos perceptions. Nous explorons et testons différents champs scénographiques : la lumière, l’acoustique, la matière et la couleur.
•L’accompagnement en palliatif
••Le métalangage hospitalier
••Comme à la maison
••Le temps qui passe
Le métalangage est un moyen facilitant la compréhension et l’utilisation de termes médicaux. Nous souhaitons représenter par des formes simples des cellules, virus,…
Comme à la maison est une recherche autour du salon des familles pour permettre aux accompagnants et aux patients de se couper momentanément de l’univers hospitalier.
Le temps qui passe traite de la pendule et de comment changer notre rapport au temps ? Le dispositif se matérialise sous forme d’une pendule sans aiguilles que le patient, l’accompagnant et le personnel soignant pourraient personnaliser.
Nous nous interrogeons sur les liens entre les 3 grands acteurs de l’hôpital : Le professionnel de santé, le patient et l’accompagnant, au travers de la question de la visite en soin palliatif.
•E.C.D.P
••Un espace annexe de rencontre pour les soins palliatifs.
Les soins palliatifs de l’HUS sont confinés dans un service où l’espace est restreint. De plus il manque un espace de recueillement. Notre projet est la création d’un espace annexe qui vient se greffer au service existant et l’amplifie. L’annexe est un espace modulable, à la fois spirituel (il permet de se recueillir) mais qui faciliterait également les rencontres entre les familles et le personnel soignant. Nous travaillons tout d’abord sur l’apport de lumières naturelles. Cet apport se fait par l’utilisation de matériaux translucides et transparents. Des panneaux aérés de motifs, fixés à des rails permettent de créer des sous-espaces. Par juxtaposition et superposition, des jeux d’ombres et de lumières investissent les lieux.
•L’ÉCRIN
••une nouvelle chambre mortuaire
Chacun à une façon particulière d’exprimer son recueillement face à la mort.
Le projet que nous proposons est un nouvel espace mortuaire qui doit permettre ces diverses formes d’expressions de recueillement, de la tristesse et du deuil. Il s’agit d’un ensemble d’espaces qui s’emboîtent et s’imbriquent les uns dans les autres.
1 – Espace de transition
2 – Espace d’isolement (chambre individuel)
3 – Espace de recueillement (confrontation au corps)
4 – Espace réservé au personnel
La lumière pénètre à travers des filtres créant une ambiance réconfortante, chaleureuse et tamisée. Nous prenons en compte le besoin d’accueillir plusieurs familles simultanément tout en préservant leur intimité lors de la confrontation au corps.
•Les complices, les conseillers
••Un ensemble d’outils hospitaliers et leur mode d’emploi pour aider le personnel à apporter du soutien aux familles et aux patients.
Nous avons décidé de travailler autour de l’accompagnement du patient dont le pronostic de vie est engagé mais aussi pour sa famille afin de les aider à mieux appréhender, comprendre et accepter la maladie ou la mort.
Nous avons décidé de mettre en place des outils variés qui puissent s’adresser à toute personne touchée par le deuil, de l’enfant au patient condamné, pour les accompagner dans ce moment difficile.
L’idée est de développer un univers réconfortant qui va agir sur le patient et la famille comme un “médiateur sensible”. Les différents individus vont pouvoir verbaliser leur mal-être, leur peine, mais aussi trouver du réconfort et du soutien à travers ces objets.
À la façon d’un doudou qui accompagne la naissance, ceux-ci accompagnent le décès et composent l’ensemble nommé “les complices”. Les « complices » se rejoignent autour d’un même univers coloré, matériel et graphique qui comprend : l’attentionné, le confident, l’inséparable, le bienveillant et le conseiller.
L’attentionné – Nous proposons un livret personnel afin d’instaurer le dialogue entre le corps médical et les proches. Celui-ci permet de guider les personnes endeuillées dans l’étape de la fin de vie. Il permet également d’écrire quelques mots, de les partager ainsi que de faire le point sur ses émotions.
Le confident – Pour les enfants, en posture de deuil, nous avons pensé à un livret à l’allure poétique. Il s’apparente à un doudou, un journal intime, que l’on garde avec soi et que l’on peut transporter partout. Il a pour vocation de rassurer, de consoler, tout en permettant à l’enfant d’exprimer ses émotions.
L’inséparable – Pour les familles composées d’un enfant, qu’il soit patient ou visiteur, nous proposons un doudou sécable qui lui permet de se rassurer, de créer du lien avec le membre de sa famille malade ou un parent lors de son traitement. Chacun peut alors garder une partie du doudou avec lui, se sentir lié à l’autre et les réunir lors des retrouvailles.
Le bienveillant – Le tapis est comme un plateau de jeu à poser sur une table. Quand on ouvre le tapis il devient prétexte à la discussion au sujet de la mort ou de la maladie. Il peut aussi devenir une couverture à garder près de soi, pour se rassurer. Son but est de briser les tabous entre les enfants, les petits enfants et le parent malade.
•Atelier Causeries
Afin de répondre à des problèmes d’informations et de communication (questions restées en suspend, conseils non entendus, etc.), nous souhaitons créer l’Atelier causeries.
•Continuités
Le Deuil Numérique – Grâce à ce service proposé par l’hôpital (à travers une application et un espace explicatif), les patients en fin de vie, leurs proches et les familles des défunts peuvent gérer les contenus personnels sur les réseaux sociaux de la personne en fin de vie ou décédée. On peut choisir de garder une trace numérique, ou pas, ou de récupérer des données en vue d’une commémoration, etc.
Le Kit Pratique – Un petit guide personnalisable qui assemble et éclaircit toutes les questions pratiques des patients et des familles confrontés à la mort. Ce sont des fiches informatives distribuées au patient et famille au moment opportun, qu’il peuvent agréger, assembler au fur et à mesure.
La Chambre Funér’athée – La nouvelle chambre mortuaire est, par son espace circulaire, plus chaleureuse, et accueillante. Elle laisse aux familles la possibilité de pratiquer des rituels religieux, civils ou laïques. S’il peut évoquer un lieu de culte par les matériaux utilisés et ses espaces de convivialité et d’intimité, ce lieu n’a pas de connotations religieuses et laisse l’usager l’interpréter comme il le souhaite.
21 grammes – L’objet “21 grammes” est à récupérer dans la salle d’attente. Cet objet de réconfort change de couleur, s’éclaircit, avec la chaleur (d’une main par exemple). Les visiteurs peuvent garder les 21 grammes avec eux ou les déposer sur le mur de l’espace de transition à la sortie, en vue de créer une accumulation réconfortante et chaleureuse. Le geste est symbolique, déposer sa peine, dépasser le chagrin.
Les projets
Les complices
Le projet Les Complices s’axe autour de l’accompagnement d’un patient dont le pronostic vital est engagé, ainsi que de sa famille, afin de les aider à mieux comprendre et accepter la maladie ou la mort. L’enjeu est de développer un univers réconfortant qui agit sur le patient et la famille comme un médiateur sensible. Les Complices composent un ensemble d’objets qui se rejoignent autour d’un univers coloré, matériel et graphique et rassemblant plusieurs outils : l’Attentionné, le Confident, le Conteur, l’Inséparable, le Bienveillant et le Conseiller.
- L’Attentionné est une boîte comportant plusieurs carnets qui permettent de guider l’adulte endeuillé. Adapté aux besoins de la personne concernée, il s’enclenche à l’aide du personnel médical qui, par un dialogue, détermine une utilisation adaptée du carnet.
- Le Confident est un livre-objet qui s’adresse à toute personne touchée par le deuil et qui permet de récolter du verbatim. C’est un support d’expression qui s’apparente à un journal intime que l’usager peut garder près de lui le temps nécessaire et compléter à tout moment.
- Le Conteur est un livret qui raconte ce qu’est la mort et rassure la famille sur leur position et leur mal-être. Il s’adresse aux enfants, avec une partie illustrée, et aux adultes, à travers des poèmes.
- L’Inséparable est un doudou sécable personnalisable qui s’adresse aux enfants et à leurs proches. Divisé en plusieurs parties, il permet de se sentir lié à celui qui en possède une autre. Cet objet, sur lequel on peut dessiner, permet d’exprimer ses émotions.
- Le Bienveillant est un tapis d’expression accompagné de pièces en bois qui permettent d’interagir avec lui pour appuyer et donner du sens aux mots. Prétexte à la discussion autour des thèmes de la mort et de la maladie, l’enfant fait “effet de symptôme” pour le reste de la famille.
- Le Conseiller est un outil destiné au personnel hospitalier dont le but est d’aider à définir des situations types pour pouvoir y associer les objets précédemment évoqués.
Coline Lourme
Camille Robinet
Clémence Nicloux
Cécile Dandreis
Black Box
Notre projet est un laboratoire d’expérimentation qui vise à scénographier la découverte du défunt par ses proches au sein des chambres mortuaires du NHC de Strasbourg. Lors de notre visite, nous avons pu constater que les conditions d’exposition du corps aux proches étaient inadaptées à ce premier moment de recueillement: ambiance aseptisée, froide et sans intimité. Trois boxes se succèdent sans réelle séparation physique et phonique.
Comment mieux adapter cet espace à ces instants de deuil ? Notre approche s’articule autour de nos sens et de nos perceptions. Nous explorons et testons différents champs scénographiques : la lumière, l’acoustique, la matière et la couleur.
Partant du constat qu’un environnement influence nos sensations et nos comportements, nous aspirons à créer un nouveau cosme ; nous le créons pour les vivants, pour qu’ils puissent vivre ce moment de deuil avec le plus de sérénité possible. Notre objectif est d’impacter les proches endeuillés de manière positive.
Nous fabriquons des outils de tests immersifs qui permettent de créer et de se plonger dans différentes ambiances.
Ces outils sont pour nous une première étape. Nous souhaiterions créer un espace test pour poursuivre nos recherches et augmenter nos moyens pour nos expérimentation : la Black Box.
Clémence Ollier
Ossiann Roux
Lucile Valcher
Philippe Zapadu
Comme à la maison, Métalangage hospitalier et Éclosion
“Vivre avant de mourir” est un projet qui traite des rapports entre patients, personnel hospitalier et accompagnants. Suite à nos observations, nous avons constaté que le patient, par sa prise en charge médicale se déconnecte de son mode de vie : il ne dispose plus d’espace privé défini, la majorité de ses discussions sont ponctuées de termes médicaux, et l’omniprésence des horloges le met en position d’attente de sa mort. “Vivre avant de mourir” propose ainsi 3 projets distincts qui prennent place et cohabitent dans des soins palliatifs. Nous avons donc orienté nos recherches sur la qualité de vie du patient notamment lors de la visite.
Comme à la maison
Il s’agit d’un espace individuel mis à la disposition de tous les patients des soins palliatifs. Le patient dispose d’un espace fermé qui lui est destiné dans la cour de l’hôpital afin de recevoir ses proches et passer un moment déconnecté de l’univers hospitalier. Cet espace est un conteneur en métal constitué de matériaux bruts (métal, bois et béton) qui tranche avec le côté aseptisé des soins palliatifs. Après avoir réservé sa place pour une durée déterminée, le patient peut accueillir ses proches dans cet espace confortable de 12m.. A l’intérieur, est mis à disposition, un coin salon pour discuter, regarder un film ou encore pour travailler. il y a aussi un coin cuisine afin de faire réchauffer un plat à partager en compagnie de ses proches. Une fois la visite terminée, un autre patient peut accueillir a son tour ses proches dans cet espace convivial.
Métalangage hospitalier
Pour répondre au décalage entre le vocabulaire du personnel soignant et celui du patient et de l’accompagnant, l’application «métalangage hospitalier» permet d’accompagner l’explication médicale orale par du visuel dans le cabinet de consultation grâce à une tablette intéractive.
Le métalangage consiste en un visuel du corps humain simplifié et avec des couleurs douces. Par exemple, le mèdecin peut zoomer jusqu’au niveau microscopique et ajouter et déplacer des éléments qu’il veut illustrer comme de « bonnes cellules » et des « cellules défectueuses »pour l’apoptose. Cette explication visuelle, auditive, simplifiée et personnalisée est récupérée par le patient par le biais de l’application « Métalangage » disponible sur smartphone pour pouvoir être archivée, revisionnée voire partagée à d’autres.
Éclosion
La particularité de ce projet est enfin la présence de dispositifs dans la chambre des patients qui mesurent le temps autrement à savoir sous forme de cycles. Il s’agit de fleurs suspendues au bras articulés qui éclosent et se ferment, de façon autonome, en fonction du temps qui passe. Fonctionnant dès lors sur les cycles circadiens, les dispositifs nécessitent un capteur de lumière relativement précis pour se calquer sur la trajectoire du Soleil. Les dispositifs « Éclosion » ont pour but d’amener une perception plus intuitive et poétique du temps afin de rendre le séjour aux soins palliatifs plus qualitatif. Véritable présences qui accompagnent le patient, les objets amènent un univers apaisant et biomorphique pour rendre la chambre hospitalière plus vivante et chaleureuse.
Edouard Sibioude
Benjamin Cotten
Paulin Viguier
Continuités
“Continuités” est un ensemble de quatre dispositifs destinés à l’univers de la mort à l’hôpital. Ils ont pour vocation d’accompagner diverses transitions dans ce milieu.
Un premier service est proposé: le Deuil Numérique. Proposé par l’hôpital à travers une application, les patients en fin de vie, leurs proches et les familles des défunts sont sensibilisés à gérer les contenus en ligne sur les réseaux sociaux de la personne décédée. On peut choisir quelle trace numérique restera, ou pas, ou de récupérer des données en vue d’une commémoration. Cela permet une transition douce et accompagnée.
Par ailleurs, pour pouvoir appréhender la mort administrative sereinement, un petit guide personnalisable est à assembler au fur et à mesure des parcours dans l’hôpital. Différentes fiches informatives sont disponibles pour constituer une aide et un suivi précieux pour gérer les transitions entre les étapes du parcours.
La chambre mortuaire a elle aussi été repensée. Elle est, par son espace circulaire, plus chaleureuse et accueillante. Elle laisse aux familles la possibilité de pratiquer des rituels religieux ou de pratiquer des rites civils / laïques. Le lieu, a travers les évocations “païennes” des formes et matériaux, propose à la fois des espaces de convivialité, de retrait émotif, et d’intimité. Ce lieu laisse l’usager l’interpréter comme il le souhaite pour accompagner le défunt.
Le passage par les chambres mortuaires par les proches peut être éprouvant. Les visiteurs peuvent prendre l’objet “21 grammes” avec eux afin de leur procurer une sensation réconfortante et chaleureuse. L’objet change de couleur, s’éclaircit, avec la chaleur (d’une main par exemple). A la fin de la visite, le but est d’avoir un geste symbolique: laisser l’objet, déposer sa peine, dépasser le chagrin.
Nolwenn Yves
Alexis Gunkel
Elisa Guillet
Julien Tamini
L’ÉCRIN
UN ESPACE SCULPTURAL ET ÉVOLUTIF QUI S’ANIME GRÂCE À LA LUMIÈRE
L’Écrin est un nouveau type de chambre mortuaire. Il est composé d’un emboîtement de deux prismes. L’Écrin, la Perle, l’Alcôve, cet emboitement successif vient créer progressivement, une intimité aux proches.
Pour y entrer, ils doivent en premier lieu pénétrer l’Enveloppe (qui est constituée de deux pans de murs percés de traits verticaux irréguliers), ensuite ils accèdent aux «Perles» où ils peuvent se recueillir.
La perle abrite l’alcôve qui isole le corps du défunt, permettant un recueillement plus intimiste. Les visiteurs empruntent tout au long de leur progression un parcours linéaire, une entrée et une sortie, le visiteur traverse l’espace comme il traverse cette épreuve.
Des filtres en polycarbonate sont insérés dans cet espace qu’est l’Écrin, permettant de bien filtrer la lumière tout en donnant une teinte aux rayons filtrés.
Nicolas Klimenko
Marien Sainte Martine
Sandrine Nef
Atelier causeries
Atelier causeries est un projet de création d’un espace tiers au sein de l’hôpital civil de Strasbourg.
Ce nouveau lieu est dédié au partage, à l’échange d’expériences et de conseils entre les acteurs des soins palliatifs : les patients actuels, des patients plus anciens dont la maladie s’est stabilisée, les proches de ces patients et aussi le personnel soignant qui peut apporter des informations précieuses pour améliorer la qualité de vie des malades.
Cet espace est organisé en plusieurs îlots distincts auxquels sont attribués des étapes de création de traces et d’éléments afin de créer une gazette qui compile toutes les informations collectées. C’est la gazette Pipelette. Cette gazette est éditée après chaque atelier, soit un par semaine. Son principe de création est pensé pour être en entière autonomie, avec les éléments créés par les acteurs de l’espace.
Lors des ateliers causeries et lors de la création de la gazette Pipelette un médiateur sera présent. Par exemple, une infirmière. Elle veille au bon déroulement des ateliers et s’assure que ces ateliers ne sont pas du travail supplémentaire pour le personnel soignant mais un moment de convivialité, d’échange, de partage et de création.
Plusieurs étapes de création sont pensées. Tout d’abord dans l’espace causeries, des outils sont mis à disposition afin que chacun puisse retranscrire à sa façon ce qu’il pense être utile. Ensuite vient le tri et la sélection des productions avec possibilité de scanner, photocopier, faire des collages. Puis, tout est placé dans un dossier sur l’ordinateur, et, selon un formulaire en ligne, les textes et images vont être inscrit dans les cases correspondantes pour former la mise en page de la gazette. Enfin, il ne reste plus que l’impression au format A3, en recto/verso et un pliage simple à réaliser. Les gazettes seront distribuées dans les soins palliatifs afin que les personnes qui sont incapacité de se rendre aux ateliers causeries pendant les séances de partage puissent bénéficier des conseils échangés.
Elizabeth Delphin
Pauline Girard
ECDP
Le projet prend place dans le service des soins palliatifs, il est l’extension de la terrasse déjà existante. Prenant la forme d’un jardin d’hiver “la Serre” propose deux espaces séparés par une cloison. L’espace translucide s’approprie l’image de la serre et propose un travail sur la perception notamment grâce un jeu d’ombre et de lumière et un ensemble filtres lumineux mise à disposition dans l’espace. La première salle est un lieu de rencontre entre les soignants et la famille du patients. Pour cela il se compose de mobiliers rappelant un discours esthétique organique, de plus des panneaux ajourés recompose la salle pour créer des sous espaces. La seconde pièce est un espace pour le personnel soignant. L’ensemble est en continuité avec la terrasse et permet de créer une avancée dans l’espace jardin très prisée par les familles et les soignants.
Yann Raffier
Laurie Anne Rose
Bryan Silmar
Quelques éléments bibliographiques pour aller plus loin.
Introduction :
– Thomas Louis-Vincent, Rites de mort : pour la paix des vivants, Paris, Fayard, 1985.
– Elias N., [1982], La solitude des mourants, Christian Bourgeois, Paris, 1998.
– Ariès, L’homme devant la mort, Seuil, Paris, 1977
– Memmi D., Taïeb E., « Les recompositions du « faire mourir » : vers une biopolitique d’institution », « l’Etat et la mort », Sociétés contemporaines , n.75, 2009.
Du côté des soignants :
– Jeanjean Agnès, « Travailler à la morgue ou dans les égouts », Ethnologie française, 2011/1 Vol. 41, p. 59-66.
– Emmanuelle Godeau, « « Dans un amphithéâtre… » », Terrain [En ligne], 20 | mars 1993, mis en ligne le 18 juin 2007, consulté le 26 février 2017.
– Candau Joël, « Expérience sensorielle, subjectivation et partage : le corps des médecins légistes », in Julien (Marie-Pierre), Rosselin (Céline) (éd.), Le sujet contre les objets… tout contre. Ethnographies de cultures matérielles, Paris, Éditions du CTHS, 2009, p. 221-242.
– Pascale Trompette et Sandrine Caroly, « En aparté avec les morts… », Terrain [En ligne], 43 | 2004, mis en ligne le 04 septembre 2008.
Du côté des patients et de leurs proches :
– Alexa Hagerty, « Réenchanter la mort », Terrain [En ligne], 62 | mars 2014, mis en ligne le 04 mars 2014, consulté le 10 mars 2017.
– Christian Biot, « Des rites humains autour de la mort », Études sur la mort 2011/2 (n° 140), p. 29-40.
– Bérangère Véron, « Planifier ses obsèques : raisons et enjeux identitaires d’une pratique nouvelle », Sociologie 2010/2 (Vol. 1), p. 199-213.
– Francesco Faeta, « La mort en images », Terrain [En ligne], 20 | mars 1993, mis en ligne le 15 juin 2007, consulté le 10 mars 2017.