Jeudi 1er décembre le labo design+soin s’est joint à la journée d’éducation thérapeutique afin d’interroger les moyens de garder trace de la parole. Diverses formes seront testées dans un format de restitution immédiat construit autour d’un protocole simple. Un “messager” suit les patients et transmet ce qu’il entend au reste de l’équipe organisée en cinq postes dans la seconde salle du gymnase. Un atelier Écriture à la machine à écrire, un atelier Copier-coller avec un scanner, un atelier de peinture Grand format, et enfin un atelier Formes et sensations avec de la pâte à modeler. Le dernier poste, La rédac’, regroupe l’ensemble des productions pour fabriquer le magazine tout au long de la journée. On remettra un exemplaire de ce dernier aux patients à la fin de l’après-midi afin qu’ils gardent une trace de la journée d’ETP. La documentation s’arrête à 15h, au commencement de la dernière séance pharmacie, afin d’imprimer le journal de la journée.
Nous affichons les productions originales dans le couloir au fur et à mesure de leur réalisation.
Cette cellule éditoriale en ETP est une action où l’on adopte la posture d’observateurs, il n’y pas d’interaction avec les patients. Curieux et attentifs nous nous activons en silence pour garder trace de l’éphémère et de l’invisible transmis lors de cette séance.
Outre le résultat final, les personnes présentes en ETP (patients et professionnels) ont été interpellées par la performance en elle même. Ils nous ont exprimé à plusieurs reprises leur étonnement face à la rapidité avec laquelle on récoltait leur parole et la retranscrivait graphiquement dans une quasi instantanéité. Ils sortaient d’une séance et pouvaient en découvrir directement notre interprétation graphique. La production en flux tendu a permit aux patients de se retrouver dans les productions notamment à la vue des phrases qu’ils ont prononcées et qui ont été écrites et représentées.
Ils semblent presque émus. Cet attachement à donner forme à ce qu’ils vivent et ressentent au quotidien apporte de la valeur. Les réalisations mettent en lumière les efforts et petites fiertés quotidiennes tel qu’ouvrir une bouteille d’eau avec un élastique à cheveux. L’exposition “sur le vif” attire quelques personnes, le personnel soignant est particulièrement séduit presque déçu que les réalisations ne restent pas plus longtemps. Le design et les démarches plus artistiques apportent à l’hôpital une plus value appréciée au travail d’accompagnement.
Après cette expérience, il semble nécessaire pour les patients d’affirmer un statut particulier, ni “patient », ni “valide”. Ils subissent des gènes journalières, mais les astuces et actions qu’ils mettent en place pour les surmonter sont importantes, leur valorisation et partage est nécessaire. Le regard des autres est aussi une préoccupation, parfois même une angoisse. « Le fait de communiquer plastiquement les ressentis du patient contribuent à apprivoiser ce regard extérieur sur la maladie. »
Ces conclusions nous mènent à nous questionner sur la communication, comment peut-on faire comprendre à l’autre ce que l’on ressent ? Avec une démarche plus personnelle, initiée par le patient lui-même, le prochain atelier pourrait proposer au patient d’exprimer son regard sur la maladie de manière sensible. Cela pourrait être un moyen d’amener l’entourage à un regard plus empathique, de faire l’expérience de l’autre.
