10 Novembre 2016 – L’après-midi

L’après-midi s’enchaîne avec la présentation de l’événement Hacking Health Camp, qui propose des méthodologies de créativité et d’innovation dans le champ du médical. Cet événement est un accélérateur de projets principalement numériques, qui permet à des porteurs de projets de développer une idée en un week-end, grâce à une équipe pluridisciplinaire. Cette présentation permet d’introduire les ateliers que nous allons animer cet après-midi.

L’Atelier d’Elín

// Le défi : Imaginer un outil numérique qui permet au patient de créer SES aides techniques.

Après avoir présenté l’idée je suis rejointe par trois curieux et deux intéressés. Dans un premier temps nous nous présentons et chacun explique pourquoi ce projet les a interpellé. C’est avec surprise que je découvre que deux de mes co-concepteurs sont atteint de maladie chronique et se sentent personnellement concernés par la solution que je propose. Une petite ré-explication approfondie du projet et nous entamons le scénario d’usage de l’outil numérique. Durant les 45 minutes je serai greffière des témoignages dévoilés par les participants guidés par mon allié secret : Anne-Laure (de la fabrique de l’hospitalité) coach pour un soir. Nous construisons ensemble un scénario d’usages qui mènera à la conception d’une application numérique.

Cet atelier nous apporte pour notre projet des avis patients, et particulièrement de patients opposés à l’idée d’hôpital. Ils se sentent étiquetés “malades” alors qu’ils ne sont pas alités, ils sont en recherche d’un autre statut qui ne les dévalorise pas. Cet outil les intéresse énormément, facilement accessible, il ressemble à ceux que l’on trouve aujourd’hui dans la mode. C’est aussi un moyen pour eux de reprendre le contrôle de leur corps qui leur fait injustement défaut.

L’atelier de Mathilde

// Le défi : Penser l’accompagnement de la prise en charge des adolescents lors de leur transition du services de pédiatrie au service pour adultes.

Lors de l’introduction de mon défi, j’ai eu la chance de découvrir le témoignage de Jean-Baptiste. C’est un malade chronique souffrant de mucoviscidose. Nos échanges se sont concentrés autour de son expérience, sa transition. À 17 ans, il a dit STOP! Il a voulu être autonome dans la gestion de sa maladie. Je découvre que chacun apporte son point vue, se rattachant à leurs propres expériences et envies d’adolescent. Les idées fusent. Il a été complexe de les diriger vers un outils tangible car la thématique les intéresse plus que la forme. Je prends note, j’écoute, je relance. Les 45 minutes défilent à une vitesse vertigineuse. On parvient à concentrer nos idées dans une application multi-support.

L’atelier d’Aurélie

// Le défi : Réaliser un outil permettant à « l’ado-patient » d’améliorer sa transition vers le service pour adulte et l’aider dans sa vie quotidienne et sociale.

Durant une heure, nous avons échangé sur la problématique de l’adolescent en milieu hospitalier. À travers notre équipe pluridisciplinaire, nous avons abordé le sujet sous différents aspects et mené une réflexion sur la notion d’autonomie de l’adolescent : « Mais l’adolescent ne peut pas être totalement autonome. Il a besoin de ses parents ne serait-ce pour venir à l’hôpital. », « Les parents ne sont pas prêts à donner cette autonomie à leur enfant » nous explique-Claire-Charlotte, infirmière puéricultrice. Nous avons donc orienté le projet vers un outil numérique permettant de commencer une autonomie sur certain aspect de la gestion de la maladie et ainsi rendre acteur l’adolescent. Cette application imaginée collectivement se présente sous la forme d’un jeu avec des objectifs à atteindre en lien avec la maladie du patient. Elle est proposée par le médecin lorsque celui-ci juge pertinent l’utilisation de cette application. L’interface possède plusieurs onglets : un espace pour communiquer et échanger avec d’autre « ado-patients », un espace pour aider le patient à organiser ses rendez-vous et un espace de réalité augmentée permettant de scanner les boîtes de médicaments sur lequel sont ajoutées les informations correspondantes.

L’atelier de Maëva

// Le défi : Une plateforme qui facilite et valorise les fabrications des ergothérapeutes.

Une fois installée avec mon équipe, je leur présente le défi de façon plus complète ainsi que le scénario d’usage de la plateforme, à l’aide de supports que j’avais réalisé au préalable. Ce scénario a permis de faire émerger des questionnements et de rentrer dans le projet de façon à le faire évoluer.

Ils rebondissent plutôt bien sur l’idée qui se précise au point de vue de l’utilisation de l’outil numérique, notamment grâce à l’élaboration du business plan. Trois point importants se dégagent de ce dernier. Le premier est la mise en place d’un système d’abonnement payant qui donne accès à des ressources et des solutions. Le second est la possibilité de passer des commandes d’objets déjà élaborés qui permet à celui qui tient la plateforme de toucher des bénéfices. Il devient un intermédiaire qui s’occupe de la production des objets. Le troisième est que l’ergothérapeute devient contributeur en proposant ses propres créations qui lui permettent d’acquérir des bénéfices en contrepartie. Ils peuvent réinvestir les bénéfices gagnés directement dans l’utilisation qu’ils font du site en cumulant des points comme par exemple des bitcoins ou des royalties qu’ils ré-investissent dans leur abonnement ou les objets qu’ils commandent. Cela devient pour eux une ressource. On est réellement dans un système d’échange participatif aussi bien au niveau des ressources et connaissances qu’au niveau financier. Le fait d’avoir pensé ce business model aide à construire le fonctionnement du site en lui-même.

J’ai trouvé dommage de ne pas avoir de potentiels utilisateurs de la plateforme qui s’adresse aux ergothérapeuthes, car je pense qu’ils auraient pu attester de la pertinence ou non de l’idée et la faire évoluer plus amplement.

L’atelier de Suzanne

// Le défi : Un livre-numérique interactif qui serve la médiation sur le diabète aux enfants.

Mon équipe est constituée de neuf personnes motivées, issues de champs variés, dont Cécilia Gurisik comme coach de l’atelier. Aurélien Michot, diabétique de type 1 et également membre de l’équipe, m’est d’un grand soutien pour parler de la maladie qui le concerne. J’illustre son discours avec un schéma du parcours du sucre dans le corps d’un diabétique que j’avais préalablement préparé.

On s’interroge sur le public ciblé. On tente de définir plus précisément l’usage de l’outil. On requestionne la légitimité du numérique dans la conception du projet.
Du plateau de jeu à la cartographie en passant par le réseau social, on suggère une multitude de formes que pourrait prendre ce fameux “serious game”. Le temps presse, chacun veut apporter sa pierre à l’édifice, mais il est important pour moi de parvenir à recentrer les participants sur l’objectif de départ : penser à un outil d’accompagnement de l’enfant diabétique de type 1, pour faire comprendre la maladie. Je réalise que la précision des termes est essentielle pour guider mon équipe dans la même direction. Il ne s’agit pas forcément de faire comprendre tout le fonctionnement du diabète de type 1, mais de donner des notions plus larges des éléments du corps, de façon ludique et adaptée à des enfants d’environ 10 ans.

À la fin de l’atelier nous précipitons les échanges pour déterminer l’outil qui finalement se révèle très différent de celui que j’avais imaginé au départ. Nous partons alors sur une idée neuve, le principe de lettres épistolaires envoyées aux enfants diabétiques et gérées par une start-up à distance. Je m’efforce d’esquisser rapidement les idées, tandis que d’autres se penchent davantage sur les ficelles du business-plan. Un aspect que j’ai d’ailleurs à peine eu le temps de cerner.

Nous sommes parvenus à imaginer un outil d’accompagnement de l’enfant, à travers une application numérique qui présenterait une cartographie fictive. L’enfant disposerait d’un avatar et pourrait alors interagir avec des acteurs et des lieux faisant écho à ce qui constitue son environnement (la maison, le club de sport, l’école…) pour entrer en interaction avec ceux-ci et nourrir ses questionnements liés à sa maladie et sa gestion au quotidien. Une partie des échanges deviendraient tangibles par les lettres envoyées par les gérants de l’application que j’ai évoqué précédemment.
Au retour dans l’amphi, lors de la synthèse d’atelier, une remise en question nous apparaît à tous évidente : l’application numérique est-elle un outil de médiation adaptée à un public aussi jeune ? En tous cas, l’idée des lettres épistolaires semble être une perspective audacieuse.

L’atelier d’Agathe

// Le défi : Questionner la relation de dépendance de l’enfant avec son diabète à travers un objet connecté : le « compagnon ». L’enfant diabétique n’est plus celui qui est soigné mais celui qui « prend soin de ».

Mon équipe est enthousiaste et force de proposition pour le projet. Celui-ci a beaucoup évolué entre le début et la fin de l’atelier, ce qui m’a permis d’ouvrir les pistes de réflexion. La posture de porteur de projet est assez compliquée, car je dois donner beaucoup de compléments d’informations sur le diabète au cours de l’atelier. Les idées dérivent du « compagnon », à un jeu collectif avec d’autres enfants dans le cadre scolaire. Les participants ne sont pas très familiers avec le diabète de type 1, mais peuvent tout de même s’identifier à l’enfant du scénario proposé, car il est surtout question d’intégration à l’école et du regard des autres. Tout le monde apporte un bout de son vécu pour construire le projet, avec des formules comme « Je me souviens », « j’aurais bien aimé » ou encore « ah moi je me rappelle d’un gamin à l’école… ».