3 Novembre 2016

Renate nous reçoit dans son bureau à l’Hôpital de Hautepierre.

Pour commencer, nous revenons plus en détails sur nos thématiques de projet. Elle nous propose d’aborder un sujet après l’autre. Nous débutons par les objectifs de l’éducation thérapeutique.

Il existe 29 programmes différents en ETP (éducation thérapeutique), et chaque programme correspond à une pathologie distincte. Ils ont pour but de développer l’autonomie des patients hors du contexte médical ou hospitalier. Les séances ne sont jamais une obligation pour le patient, et sont organisées par thématiques, orientées sur les gestes du quotidien par exemple.

Le premier rendez-vous en ETP est organisé trois mois après la première hospitalisation. Puis les rendez-vous sont cadencés à un rythme d’une fois par an en hôpital de jour pour y retrouver psychologues, diététiciens, infirmiers. Renate nous précise que ce temps passé avec chacun des personnels hospitaliers, qui est limité à une heure par patient, est souvent insuffisant. Le suivi personnalisé de chaque patient, en fonction de son âge et de sa pathologie, est géré sur un document papier.

Concernant l’âge des patients en ETP, des séances avec des adolescents ont été testées. D’après Renate, ils se sont avérés être des échecs, en raison des difficultés que cette tranche d’âge implique. L’adolescence en elle-même est une caractéristique non négligeable qui s’ajoute à celle de la maladie. Nos éventuelles futures interventions seront donc une nouvelle tentative avec ce type public.

Les séances d’ETP avec des enfants se passent dans le service des grands enfants, avec un accès à des ordinateurs. Des temps séparés entre les parents et les enfants sont mis en place, pour pouvoir davantage libérer la parole des enfants, car « ce n’est pas vous qui portez la pathologie, c’est eux qui la vive ». Renate évoque le travail de Magali Bertrand, une infirmière qui s’attèle entre autres à la recherche d’outils de communication adaptés aux enfants. Les supports sont « obsolètes », le dossier propose des « exercices » pour les parents et les enfants qui apparaissent peut-être trop scolaires et peu attractifs.

Cela fait immédiatement écho à nos recherches dans le cadre de notre projet, nous prenons alors les coordonnées de cette dernière.

À propos du programme adapté aux enfants diabétiques de type 1, Renate pense que « tout le parcours du patient-enfant diabétique est à revoir, avec pourquoi pas, des temps collectifs comme le propose le programme pour les adultes ». Elle nous cite notamment l’association de l’AJD (Aide aux jeunes diabétiques), que nous avions déjà aperçu en faisant des recherches sur internet.

L’infirmière nous présente les fiches de PAI (projet d’accompagnement individualisé) qui est un document donné au service médical des écoles.

Enfin elle aborde rapidement le sujet de l’adolescent à l’hôpital. « La pathologie et l’adolescent ne font pas bon ménage ! Lors de sa transition l’adolescent échappe aux parents ». Elle nous révèle aussi que c’est une période très compliquée pour ces jeunes car « ils en ont marre de l’hôpital ». Dans les normes de l’hôpital, on considère qu’un adolescent devient adulte à 17 ans et 3 mois. Mais il semble que cette transition soit plus tardive pour ceux qui sont suivis depuis leur plus jeune âge. Aujourd’hui il est possible d’organiser une journée de transition qui propose une consultation conjointe. Elle souligne également la nécessité de prendre en considération l’adolescent dans tous ces aspects, notamment en leur permettant d’avoir des entretiens avec des psychologues et sexologues en cas de besoin. Elle nous informe également qu’aucun mineur ne peut se déplacer seul dans l’enceinte de l’hôpital, ce qui est une forte contrainte pour ces jeunes.

Nous arrivons à la fin de l’échange, mais nous prévoyons une nouvelle prise de contact avec Renate, pour approfondir le sujet de l’adolescence à l’Hôpital.

Agathe, Suzanne, Mathilde, Aurélie