Arrêt sur image
Jeudi 12 et vendredi 13 janvier 2017 : “état des lieux”.
L’occasion pour nous de faire un bilan de mi-parcours.
Nos idées sont en constantes évolution. À l’heure actuelle voilà comment nous imaginons le projet, avec nos objectifs et nos intentions, qui continueront sûrement d’évoluer dans les prochains mois.
Mais s’il y a une chose sur laquelle nous sommes fixées depuis un moment, c’est l’objectif général : faire comprendre la maladie aux enfants malades en les accompagnant dans leur parcours de soin. Nous choisissons le diabète comme étude de cas, qui servira à nourrir le contenu de nos outils. Notre “stratégie de designers” est de créer un univers onirique autour de la métaphore du voyage pour conforter l’enfant dans des conditions d’acceptation et de compréhension tout en douceur.
D’une part, nous concevons différents objets de médiation et d’expérience sur les phénomènes du corps. Ces outils seraient disponibles dans une structure-contenant. Nous avons pour l’instant quelques difficultés à définir la forme cet objet. En tous cas, il serait le moyen de déployer un univers imaginaire, qui s’échappe de l’univers hospitalier. L’image du cabinet de curiosité nous inspire, nous pensons qu’il est propice à l’envie de découverte et d’exploration.
Ah oui, nous oublions là une précision importante : nous l’imaginons en séance d’éducation thérapeutique, servant de support aux discours du médecin.
D’autre part, nous nous questionnons sur le suivi du parcours de soin (question que nous avons pu soulever lors de nos ateliers du labo Design+Soin (lien de l’article sur la cellule éditoriale)). Vous vous en doutez, lorsqu’un enfant est malade, il est important qu’il soit accompagné, de ses parents ou autres adultes responsables. C’est pourquoi nous imaginons une plateforme numérique à partir de laquelle le parent, avec l’enfant, pourrait suivre l’évolution du parcours de soin en comprenant les objectifs de chaque séance d’éducation thérapeutique qui jalonnent le parcours. Les soignants, eux, auraient une position d’administrateur pour pouvoir gérer le parcours de chaque patient en l’adaptant à son évolution, ses angoisses et ses difficultés, en espaçant les séances s’ils estiment que le patient a besoin de plus de temps par exemple. Encore une fois, cette plateforme est la possibilité pour nous de renforcer cet imaginaire du voyage avec des symboles visuels (les séances d’éducation thérapeutique représentées par un coffre-fort cachant un trésor, ou encore les associations de patients par des maisons).
Après les échanges avec nos profs de spécialités respectives, quelques points sont désormais à préciser pour pouvoir dessiner la suite de notre projet et ainsi affirmer notre dessein :
- Ne faudrait-il pas s’éloigner des séances d’éducation thérapeutique et s’implanter ailleurs ? (des salles d’attentes ? dans des lieux non médicaux ?)
- Les premiers visuels de la plateforme montrent certains éléments qui connotent de la ville, un contexte encore trop réaliste. Pourquoi ne pas pousser la fiction plus loin dans un univers plus poétique encore ? En poursuivant l’idée du voyage cosmique ?
- Penser à la structure-contenant, pouvant se déployer et révéler un univers imaginaire. Quels usages pédagogiques cette structure pourrait-elle permettre ? Cette structure se réfère-t-elle uniquement au diabète ou n’est-il pas plus légitime de la penser pour l’apprentissage de différentes maladies chroniques ? Il nous faut également déterminer les procédés techniques de déploiement et modularité de cet objet.
Jean-Baptiste
~ RENCONTRE ~
Le mardi 13 Décembre 2016, Pépinière d’Entreprises de Hautepierre, Strasbourg.
19h, Rendez-vous pour un échange avec Jean-Baptiste, rencontré à l’École d’Automne 2016 de Strasbourg.
Nous avons rencontré Jean-Baptiste en Novembre, il nous avait présenté son projet ENCAPA et parlé de la maladie chronique, la mucoviscidose.
Nous amorçons notre conversation avec le récit de son vécu.
Ces parents ont su qu’il souffrait de la mucoviscidose lorsqu’il avait 2 mois. Ils lui ont tout expliqué lorsqu’il était très jeune. Il a donc toujours su qu’il était malade.
La prise quotidienne d’un grand nombre de médicaments et les rendez- vous réguliers avec son kiné rythment sa vie. Sa maladie est devenue sa normalité.
Le kinésithérapeute joue un rôle essentiel dans le soin de la mucoviscidose. Il est même plus important que le médecin. Le kiné est parfois un intermédiaire pour rencontrer d’autres patients atteints de mucoviscidose.
Son pneumologue, lorsqu’il était plus jeune, était un médecin de ville. Il nous révèle qu’il y a une différence entre les médecins de villes et ceux exerçants à l’hôpital. Ces derniers sont plus à la pointe, plus au courant des dernières avancées.
Il nous explique qu’il y a différents niveaux de gravité dans la maladie. Elle est dégénérative mais ne touche pour tous les malades avec la même rapidité. Il dit qu’il s’en sort plutôt bien. Il n’a commencé les cures d’une journée à l’hôpital à seulement 11 – 12 ans alors que d’autre en commence vers leurs 9 ans.
Pour autant, il nous livre : “je ne m’imaginais pas vieux”.
Il n’y pas vraiment “d’avant / après” dans cette maladie. Elle est là dès la naissance. Il n’y a pas de rupture, de fracas. La transition se fait lors de l’adolescence, lors du changement de médecin. La mucoviscidose est, en effet, une pathologie intéressante pour un programme de transition car l’espérance de vie s’est beaucoup améliorée lors de ces dernières années.
Il nous raconte qu’assumer le fait d’être malade est compliqué, dépend de l’âge, de l’expérience mais également des proches. “Mes parents me disaient de ne pas en parler, c’était quelque chose de caché.”
Quand il était adolescent, il a rencontré d’autres jeunes atteints de la mucoviscidose via des blogs et des chats. Ils ont échangé, mais ne se sont jamais vu en dehors, “en vrai”.
Depuis, en 2016, il a participé à Vaincre la Muco, à Paris, fin Octobre dernier.
C’est venu d’une initiative personnelle. Il avait envie de s’impliquer et de faire évoluer les choses au sein de l’association.
Il nous relate un conflit existant dans le groupe. C’est une rencontre entre adultes, entre parents (non-malades) et malades. Ce rassemblement est réservé aux adultes car il a été initialement fondé par des parents désirants agir. Il existe alors aujourd’hui des conflits de point de vue entre les “nouveaux” adultes malades et les parents.
Jean-Baptiste y a fait des rencontres avec d’autres malades. Ils sont restés en contact avec certains.
Il fait aussi parti de groupes fermés sur Facebook. Les personnes atteintes de mucoviscidose s’y retrouvent. Cela permet de suivre les évolutions des recherches et tout autres événements liés à la maladies. On retrouve étonnamment très peu de malades adolescents sur ces groupes d’après lui. À sa connaissance, il n’existe pas de groupe “juste” pour adolescents.
Il pense qu’un système pour informer et donner des conseils pour ces jeunes serait essentiel. Le principe du parrainage lui semble le plus adapté.
Néanmoins, il souligne qu’il est dure de maintenir des relations quand l’on ne se rencontre pas autour d’un centre d’intérêt et seulement autour d’une maladie.
ENCAPA est le projet qu’il mène depuis peu de temps. Il a pour but d’accompagner les projets initiés par des malades ou leurs proches et visant à améliorer le quotidien des gens atteints d’une pathologie.
Il se place volontairement dans une posture de patient pour faciliter le dialogue autour des projets. Sa force est d’assumer le fait d’être aussi malade. À l’écoute de leurs projets, il se place au service des autres patients.
Un jeu est notamment en cour de conception. C’est un jeu de carte destiné aux adolescents atteint de diabète de type 1. Il fonctionne comme une sorte de jeu de rôle coopératif ayant pour but d’ouvrir le dialogue.
La discussion se conclut.
Nous le tiendrons au courant de l’avancée de notre projet Ado-Patient.
Rencontres des patients et des familles DIP
~ CONFÉRENCE ~
Samedi 17 Décembre 2016, rencontre entre parents et soignants,
Université de Médecine de Strasbourg.
Journée de Rencontres des patients et des familles DIP
(Déficits Immunitaires Primitifs)d’Alsace avec les professionnels de santé.
Les troubles neurologiques par le docteur Vincent Laugel
Pour les pédopsychiatres, l’adolescence commence à 10 ans et se termine à 25 ans. 25 ans correspond à la période où le cerveau finit sa croissance. On distingue deux bilan psychologiques qui peuvent être réalisés sur le patient : le bilan psychologique et le bilan neurologique.
L’adolescent est dans une période de rejet des contraintes. Il est hostile au soin et cela pourra avoir des répercussions plus tard dans l’évolution de sa maladie. Entre 16 ans et 25 ans, on remarque un fort taux d’absentéisme aux consultations. Pour l’adolescent, la question du temps est compliquée car il est dans l’immédiateté. Il est difficile de lui faire comprendre que son comportement présent aura des répercussions dans l’évolution de la sa maladie plus tard.
L’objectif de la transition est bien d’aider le jeune à entrer dans le service pour adulte et non de le retenir dans une services alternatif pour adolescent. Cela est important pour son développement.
Scolarité/ et maladie chronique par le Pédiatre Natacha Entz-Werlé
Il est important pour l’adolescent de pouvoir se projeter pour son développement. La réinsertion scolaire est donc très importante. Il ne faut pas que la maladie devienne un prétexte à l’absentéisme. Des aménagements scolaires (PAI, PPS, PAP, …) peuvent être mis en place selon les handicaps. Ces adaptations sont plus difficiles à mettre en place au collège. L’ordinateur peut devenir un bon outil d’accompagnement. L’activité sportive est également importante pour le bon développement de l’enfant.
« Il ne faut pas stigmatiser la maladie », « Il faut banaliser la maladie », « Il faut être un vrai diplomate lorsque l’on est parent pour expliquer la maladie sans faire peur », « c’est compliqué d’expliquer à d’autres la maladie de mon fils car même nous, on ne comprend pas tout. »
Consultation de transition enfant/adulte par le pédiatre Anne-Sophie Korganow et le Docteur Sarah Jannier
Il faut qu’il apprenne à se gérer. À partir de 16 ans il faut qu’il commence à se responsabiliser. L’autonomie commence par la gestion de ses rendez-vous et par les choix de l’infirmière qui lui fera la piqûre avant que lui soit capable de la faire seul. Pour aider l’adolescent, il faut que le patient rencontre d’autres personnes qui sont dans le même cas que lui et qui réussissent leur prise d’autonomie.
Il faut aussi accompagner les parents.
Présentation du projet :
La Suite comme exemple de programme de transition. Cet exemple ne pourrait pas être reproduit à Strasbourg, car il n’y a pas assez de patients adolescents. Cependant, depuis 2016, ont été mises en place les consultations AJA à l’Hôpital Civil (Numéro de Téléphone : 03 69 55 05 21) pour les patients adolescents atteints de DIP (déficits immunitaires primitifs). Un espace a été aménagé pour ce service. Ces consultations se déroulent tous les mercredis matins et sont organisées par les médecins adultes Anne-Sophie Korganow et Aurélien Guffroy, et le médecin pédiatrique Sarah Jannier. Les enjeux de ce programme sont d’aider la connaissance de la maladie et d’accompagner le patient et ses parents. Des liens sont faits avec l’éducation thérapeutique.
Deux types de consultations sont organisées dans ce lieu : la consultation concomitante et le conseil des familles :
– Consultation concomitante
C’est une consultation pour aider le patient à entrer dans le service pour adulte. c’est également le moyen d’avoir un meilleur suivi du patient. Au début l’adolescent change de lieu mais pas de médecin. Ce changement de lieu est donc symbolique. Ensuite, il y a une consultation avec le médecin pédiatre et le médecin adulte. Dans un premier temps, les conditions pédiatriques sont appliquées au service adulte.
Un jeune entre 16 et 25 ans est envoyé dans cet endroit quand il apprend qu’il est atteint de la maladie. Décision flexible en fonction des problématiques des 16 -18 ans : pédiatrie. Plus de 18 ans : adulte
– Conseil des familles
Ce rendez-vous permet de comprendre d’où pourrait provenir la maladie et si d’autres membres de la famille pouvaient être infectés. Le problème des maladies rares est que les médecins ne savent pas répondre à ces questions. Cette consultation se fait avec la présence de plusieurs médecins de différentes disciplines.
Actuellement à Strasbourg, 20 patients de plus de 16 ans sont suivis en pédiatrie pour un DIP. Un patient, âgé de 20 ans et suivi depuis huit ans dans le service pédiatrique de Hautepierre, a commencé sa transition. Sa prise en charge touche aussi bien lui-même que sa mère.
L’espace aménagé pour ce programme de transition prévoit une salle d’attente commune pour tous les adolescents, quelque soit leur pathologie. Outre le problème de transmission des infections, un parent de la conférence relève le problème de la confrontation des adolescents entre eux dans cette salle d’attente. Il prend l’exemple de son enfant qui est atteint de DIP et s’est retrouvé confronté à un enfant atteint de cancer qui n’avait plus de cheveux. Cela peut être déstabilisant pour l’adolescent s’il n’est pas prévenu.
Les consultations évoluent. Le communication avec le médecin se fait de plus en plus par le biais de la photographie ce qui permet au médecin de mieux comprendre son patient. De même que les médecins prévoient, de plus en plus, du temps de parole pour l’adolescent. L’examen clinique est un prétexte pour cela. Les parents viennent après. Ils tutoient les adolescents.
Claire-Charlotte
~ RENCONTRE ~
Lundi 5 Décembre, 10h, Rivetoile, Strasbourg.
Rendez-vous avec Claire-Charlotte infirmière en Oncologie-Pédiatrique à
l’hôpital de Hautepierre, Strasbourg.
Nous avons retrouvé Claire-Charlotte, que nous avions rencontrée lors de l’École de l’Automne 2016 de Strasbourg, autour d’un café. Elle a pris le temps ne nous expliquer comment fonctionne le service et l’hôpital où elle travaille, ainsi que son projet.
Organisation de l’hôpital
L’hôpital de Hautepierre est géré par le directeur M. Gautier. Il a été choisi par une commission dans laquelle le maire de la ville intervient. Le choix d’un directeur est donc une décision politique. Pour prétendre au poste de directeur d’un établissement de santé, il faut faire une formation spécifique qui se situe à Rennes. Les directeurs hospitaliers sont donc des managers ce qui crée des situations conflictuelles avec le personnel de santé qui se sent incompris.
L’hôpital est une organisation très hiérarchisée. Le groupe paramédical, constitué d’agents de services hospitaliers, d’infirmières, d’auxiliaires de puériculture et d’aide-soignantes, sont la responsabilité d’un cadre de santé qui a le statut d’infirmier. Les cadres santé sont eux-mêmes dirigés par le chef de service qui est un médecin. Les chefs de service sont encadrés par le chef de pôle. L’hôpital est un lieu en constante activité, les équipes se relaient jour et nuit.
L’hôpital pédiatrique de Hautepierre
L’hôpital de Hautepierre est le seul établissement pédiatrique de Strasbourg. Dans un même immeuble, il regroupe tous les services pour enfant. Chaque étage correspond à une pathologie et chaque service peut accueillir une quinzaine d’enfants. Seul le deuxième étage est consacré à l’hôpital de jour pédiatrique. Ce service ne permet pas aux patients de passer la nuit à l’hôpital. Les rendez-vous dans ce service sont très longs. Les patients attendent toute la journée en salle d’attente et salle de jeu. Lors de l’accueil des patients en hospitalisation, il existe un livret d’accueil. Ce serait un bon support pour informer les adolescents de la création de quelque chose pour eux.
L’hôpital possède également des intervenants extérieurs notamment des professeurs de sport, des éducateurs de jeunes enfants, des professeurs d’école, des psychologues et des kinésithérapeutes aident le patient à vivre avec sa maladie.
L’hôpital accueille de nombreux patients d’origine étrangère notamment des patients de l’Europe de l’Est et d’origine maghrébine. Cela peut parfois poser des problèmes dans la communication entre les proches du patient et les professionnels de santé. En effet, l’interprète n’est présent que pour les rendez-vous importants. Il ne peut pas intervenir à tous les moments de la journée. Le jeune patient fait donc la traduction entre ses parents et les personnels ce qui le met dans une position difficile.
Un adulte de 18 ans qui arrive dans le service pour adulte a de fortes chances d’être rapatrié dans le service pédiatrie, car il y a un meilleur pourcentage de réussite des soins en pédiatrie. Claire-Charlotte prend d’ailleurs l’exemple d’une jeune fille de 26 ans qui a été hospitalisée en pédiatrie. Cela s’explique par une différence du cadre de vie dans le service pédiatrique et les services pour adultes. Dans le service pédiatrique, les patients ont un meilleur suivi. En effet, il y a une infirmière pour cinq enfants alors que dans le service pour adulte, il y a 2 infirmières pour 20 patients (1 infirmière pour 10 patients). Les horaires sont plus souples et s’adaptent à chaque patient. Les liens entre le personnel pédiatrique et les enfants sont plus affectueux, car les enfants restent hospitalisés sur des plus longues durées. Cela entraîne des difficultés pour l’adolescent de partir du service pédiatrique.
Le service oncologie de Hautepierre
À l’hôpital de Hautepierre, le service d’oncologie est regroupé avec le service hématologie (maladie du sang). L’espace de ce service forme un U autour d’une salle d’activité. Cet agencement est rare dans un hôpital, car, le plus souvent, ce sont les bureaux des infirmiers qui se trouvent au centre des services. Le service est composé de deux chambres doubles et tout le reste ce sont des chambres simples. Un couloir annexe juxtapose le service. Il s’agit d’un espace stérilisé qui dessert deux chambres stériles. Les parents ainsi que les soignants doivent mettre un masque pour y accéder.
Le temps d’hospitalisation des adolescents dépend de leur pathologie. Il varie de quelques semaines à un an. En ce moment, il y a 2 adolescents de 15-16 ans et 2 adolescents de 12-15 ans. Le service des Grands Enfants est le service où il y le plus d’adolescents.
Les adolescents à l’hôpital
L’image de la maladie pour l’adolescent est différente de celle des enfants ou des adultes. La maladie marque davantage une différence par rapport aux autres alors qu’il est dans une période où l’appartenance à un groupe est très importante. De plus, l’adolescent a un rapport au corps particulier qui peut s’accentuer si la pathologie atteint son apparence physique.
L’adolescent cherche à comprendre sa maladie : « L’ado ressent des choses dans son corps et il voudrait comprendre les choses aussi ». Le plus souvent, il pose les questions aux soignants avant d’en parler avec ses parents. La question de son avenir est une des principales préoccupations de « l’ado-patient ».
Cette question de la transition n’est pas encore clairement établie au sein du personnel soignant. Il semblerait que la transition s’établirait davantage lorsque le patient est en hôpital de jour.
En pédiatrie, il y a un médecin par pathologie ce qui ne laisse pas le choix du soignant aux adolescents. En revanche, cette décision peut s’établir lors de son passage à l’hôpital des adultes, car, généralement, il y a deux médecins par pathologie. Cependant, le choix s’effectue souvent par les médecins eux-mêmes. C’est le médecin qui se sentira le plus à l’aise de gérer un adolescent.
– Une journée à l’hôpital
La journée d’un jeune patient est rythmée par les visites des soignants qui prennent la température, la tension et la douleur. L’heure du réveil est flexible. Il est autorisé de dormir jusqu’à 11h. Les infirmières privilégient principalement le matin pour tout ce qui est soin (les pansements …) et la toilette c’est aussi plus le matin (cela est au choix des patients). Le petit déjeuner est collectif. Il se trouve dans l’espace d’activité. Les patients doivent se lever pour prendre le petit déjeuner. C’est le seul repas de la journée qui est collectif
Dans le cadre d’un projet, il est donc préférable d’imaginer des activités pour l’après-midi, car les adolescents ne sont pas disponibles le matin. L’après-midi libre pour les adolescents.
À l’hôpital, les visites sont réglementées et contrôlées pour limiter les risques d’infection. Bien souvent, seuls les parents sont autorisés à entrer dans le service. Les enfants mineurs, comme les frères et soeurs des patients, ne peuvent pas entrer. Les adolescents disposent d’un peu plus d’autorisations que les autres patients. Selon l’état de santé du patient, il est possible pour l’adolescent d’aller en salle des parents pour voir des gens.
– Les activités
Les adolescents restent souvent dans leur chambre. Ils utilisent la télévision mise à disposition dans leur chambre. Ils sont souvent sur leur ordinateur et communiquent par Skype avec leurs amis. Ils lisent également.
Le professeur de sport organise des rencontres entre les patients du même âge. Cela permet de les faire sortir de leur chambre. Les activités organisées varient : fléchette, billard, …
Il y a l’école à l’hôpital. Ils peuvent même passer des épreuves notamment le brevet et le bac. Il est fréquent que des élèves du collège continuent leur cours à l’hôpital, mais au lycée, il est souvent plus difficile de continuer les cours. Bien souvent, les patients interrompent leurs études et redoublent. Claire-Charlotte nous raconte le témoignage d’une jeune patiente en soins palliatifs qui réclame des cours, car elle aime apprendre et cela lui fait oublier son état très délicat.
Selon Claire-Charlotte, il est possible de faire un espace pour tous les adolescents de tous les services. Cependant, deux problèmes entrent en jeu : c’est que les patients mineurs ne peuvent pas se déplacer seuls dans l’hôpital et ne pourraient donc pas sortir du service. Le second problème est que l’espace est très difficile à trouver dans l’hôpital. Tout l’espace est saturé « même pour avoir un bureau c’est compliqué ». Il faudrait un adulte qui soit responsable de cette salle en permanence comme une aide-soignante, une éducatrice ou la prof de sport.
Salle des adolescents
Dans chaque service, il y a des salles de jeux, un peu près dans chaque service. Dans le service d’oncologie, il y a une salle des adolescents qui a été créée. Elle se trouve à l’extérieur du service. C’est un projet réalisé par la Ligue Contre le Cancer en collaboration avec les adolescents de l’association et l’association L’ARAM il y a 5-6 ans. L’objectif de cet espace était de sortir du côté médical, c’est pour ça que c’est en dehors du service. Pour pouvoir accéder à cet espace, il faut demander la clé aux infirmières. C’est un espace réservé où les parents n’ont pas le droit d’aller pour eux où il peuvent inviter leurs amis.
Cette salle est équipée d’un ordinateur, d’une télévision avec un lecteur de DVD, un frigo et un évier. Il y a un canapé, mais qui n’est pas adapté. Les assises sont trop étroites et trop hautes. C’est plusieurs banquettes qui peuvent se fermer pour faire un « oeuf ». Et on peut même pas s’allonger, car c’est une forme courbée.
Si cette salle était à l’intérieur du service, ce serait plus pratique pour les infirmières. Ce n’est pas pratique qu’elle soit à l’extérieur, car les infirmières ne peuvent pas y aller. Et quand il “bip”, ils doivent revenir dans le service.
Cette salle a été créée uniquement pour les adolescents du service d’oncologie. Les patients qui sont en hôpital de jour montent dans cette salle, car ils ont déjà été hospitalisés et ils connaissent le service. Mais cet espace reste peu utilisé par les adolescents. Il est souvent utilisé par les parents, car leur salle qui leur est réservée est trop petite. Télé, ordi c’est déjà dans leur chambre, mais cette salle permet de changer d’endroit et d’y aller avec un autre ado hospitalisé. “Les ados on en a pas plusieurs touts le temps dans le service oncologie, et selon leur état ils ne peuvent pas toujours sortir de leur chambre”.
Cet espace pourrait être utilisé pour des activités temporaires et occasionnelles par exemple des cours de cuisine, mais faire attention aux pathologies (exemple l’anorexie). Le jardinage c’est compliqué pour des raisons sanitaires. On ne peut pas amener de fleur à l’hôpital à cause des germes. Atelier cuisine dépend de l’image qu’il ont de leur corps anorexique. Atelier artistique.
Les parents
Les parents sont admis dans l’hôpital sans restriction. Cependant, ils ne sont pas autorisés à manger dans le service et peuvent dormir que la première nuit d’hospitalisation.
Les parents contrôlent les informations que les soignants donnent aux patients. Cela peut poser des problèmes et entraîner des situations conflictuelles s’il n’y a pas un bon accord entre le patient et les parents. Ainsi, les informations données au patient ne sont pas les mêmes pour tous, l’entourage joue un rôle important. Cette situation peut aussi être inversée lorsque c’est l’adolescent qui veut protéger ces parents.
La salle des parents se trouve à l’extérieur du service. Elle est équipée d’un frigo, d’une plaque de cuisson, d’un micro-ondes. Ainsi, les parents peuvent manger. Cet espace leur permet également d’inviter des proches qui ne sont pas autorisés à entrer dans le service.
Les liens
Il n’existe pas de lien entre les hôpitaux de Strasbourg, ni même avec les hôpitaux d’Alsace. Il y a également des difficultés de communication au sein même de l’établissement, entre les étages du bâtiment pédiatrique.
Les patients n’ont pas non plus de lien entre eux. Ils sont incités à rester dans leur service. Au final, ils vivent dans un endroit qu’ils ne connaissent pas. Dans certains hôpitaux parisiens, un réseau social a été créé pour que les patients puissent se rencontrer et discuter entre eux. D’autres techniques de socialisation des patients ont été réalisés comme un robot qui a une petite tablette pour faire un lien social virtuel avec des enfants hospitalisés en secteur stérile. On peut en venir à se demander si ces liens virtuels peuvent suffire.
Nouveau bâtiment à Hautepierre
L’hôpital de Hautepierre va s’agrandir pour accueillir le pôle cancérologie pour les adultes. Il avait été question de créer une unité pour les adolescents, mais ce projet a été abandonné.
Projet à l’hôpital
L’hôpital est constitué de groupe de travail qui permet d’apporter des solutions à des problèmes donnés. Claire-Charlotte travaille dans un groupe qui travaille sur la prise en charge de la douleur. Leur objectif est de mieux informer l’enfant sur les soins et les examens qu’il va subir pour le rassurer ce qui lui permettra d’avoir moins mal. Pour cela, ils essayent de mettre au point une application mélangeant visuels et du son qui présente des bruits de la machine IRM par exemple. Cela permet de rassurer l’enfant et les parents.
Marie-Odile, ergothérapeute
Marie-Odile, ergothérapeute en rhumatologie à l’hôpital de Hautepierre, Mardi 18 octobre. Pour une première rencontre nous rejoignons Marie-Odile dans son espace de travail, afin de mieux se connaître avant de travailler ensemble. Elle aime parler de son travail, c’est une interlocutrice très intéressante, agréable et objective, qui n’hésite pas à mettre le doigt sur ce qui va et ne va pas. Elle nous dit qu'elle collabore régulièrement avec d’autres professionnels de santé. En particulier avec la psychologue référante de l’ETP Rachelle et sa responsable Cristelle. Une co-opération facilitée par la bonne entente entre ses membres. Elle nous explique ensuite son travail à Hautepierre et son intervention ponctuelle en ETP. Sur deux jours à une semaine d’intervalle les patients inscrits à l’ETP rencontrent 9 intervenants dont Marie-Odile. Son intervention se déroule sur une heure, divisées en deux parties, une première présentation du métier d’ergothérapeute puis un cas pratique: “Quels sont les problèmes que vous rencontrez au quotidien? Montrez-nous. Regardez il y a une solution qui existe (ou pas)” . Marie-Odile partage ses astuces, les patients peuvent aussi échanger ensemble, se partager leurs astuces. Ils viennent souvent avec une problématique. À la fin ils fixent leurs objectifs: “Pour demain qu’est-ce que je change dans ma routine …" Ce sont toujours des objectifs réalisables, il n’y a pas d’intérêt a leur fixer des choses impossibles. C’est un temps très court, il faut vite cibler ce que veulent et peuvent faire chaque patient. De plus l’hôpital a tendance à “surbooker” les journées ETP (7 voir 8 personnes) car il y a eu beaucoup de désistements imprévus. Il faut de l’attention et du temps pour que les gens pensent à ce qu’ils vont dévoiler ou souhaitent changer dans leur quotidien, l’idéal serait 5 à 6 personnes. Dans son travail quotidien d’ergothérapeute, Marie-Odile est amenée à bidouiller des petits objets au sein de l’Hôpital. Au niveau de l’hygiène il n’y pas de regards quand à ce qu’elle fabrique. Elle nous parle aussi de l’ancienne existence d’un atelier menuiserie et céramique dans l’hôpital, destiné aux ergothérapeutes. Il a été fermé pour cause budgétaire et aussi car la ré-éducation a été déplacée en centre-ville (Boulevard Clemenceau). En ré-éducation c’est différents les patients restent plus longtemps ou reviennent régulièrement. Marie-Odille enchaîne avec les aides-techniques que l’on peut trouver en grande surface et qui sont donc plus accessibles et plus facile à accepter par les patients. Ils ne retiennent pas toujours ce que l’ergothérapeute leur conseil même si une aide-technique améliorerai considérablement leur vie, ils ne sont pas toujours prêt à l’accepter et préfèrent passer par de la “bidouille” avant d’acheter un outil d’assistance technique. En discutant, nous comprenons qu’il serait intéressant pour nous de rencontrer la psychologue Rachelle sur le thème de la résilience, et de l’acceptation de la maladie par le patient. Il nous faut trouver le bon moment dans le parcours patient pour introduire notre projet. Cela prend du temps à accepter d’être assisté par un objet médical. Une aide technique peut-elle avoir une plus value devenant un moyen d’acceptation de la maladie? Nous portons particulièrement notre attention sur l’atelier menuiserie et céramique, peuvent-ils être ré-introduit d’une autre manière ? Comment cela se passe-t’il en ré-éducation ? La mutualisation des trucs&astuces patients, et l’action patient semblent aussi être de bonnes pistes de réflexion. Peuvent-ils réaliser des aide-techniques eux-même ? La prescription deviendrait alors une notice d'utilisation.
Le teaser Du corps_ à l’ouvrage
Pour un petit avant goût du projet, avec quelques-unes de nos créations déjà!
Du corps_ à l’ouvrage
Dans le cadre de l’éducation thérapeutique, Elín et Maëva souhaitent mettre en place un nouveau service dans l’hôpital où médecins, patients et designers se concertent sur la fabrication d’objets pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de maladies chroniques. Leur projet s’inscrit au moment du retour à la maison, devenue inadaptée. Il se situe dans cette phase de transition hôpital/maison. Pour faire correspondre l’environnement des patients à leurs nouvelles capacités de préhensions et de forces, des aides techniques leur sont proposées. En assistant à une séance d’ergothérapie, Elín et Maëva comprennent que les patients ont du mal à les accepter et les utiliser. Ces objets sont stigmatisants et impersonnels, ils les renvoient directement à leur maladie et les identifient comme souffrants. Pour les deux étudiantes c’est un point important, comment créer des objets familiers aux patients et toujours adaptés. Les formes, textures et couleurs parlent, il faut poursuivre le travail au cas par cas dans une logique d’ultra-personnalisation. Il s’agit de trouver le juste milieu entre l’objet fonctionnel adapté et l’objet auquel on s’attache. Elles questionneront l'objet aidant adapté à un individu autant dans sa fonction que dans sa sémantique. C’est à partir de cela qu'elles pourront construire avec le patient un univers d’objets juste, auquel il s'identifie, qu’il aura plaisir à utiliser.
Rendez-vous en Glycémie,
ou la découverte d’une terre inconnue
Dans le cadre de l’éducation thérapeutique mené dans le Tiers-Lieu de l’hôpital de Hautepierre, nous nous intéressons plus particulièrement aux enfants atteints de diabète. Nous souhaitons faciliter leur quotidien et effacer les différences, notamment dans le contexte scolaire, dans une optique de dé-stigmatisation. De l’annonce de la maladie à la prise du traitement, du Tiers-Lieu à la maison, de la compréhension à l’acceptation, il s’agit avant tout d’un travail de médiation entre médecins, enfants et accompagnants. Nous pensons qu’il est donc nécessaire d’insister sur l’accompagnement de l’enfant tout au long de son parcours-patient.
Notre projet s’articule autour de la recherche de moyens concrets pour parler santé à un jeune public, de manière visuelle et décalée. Apprendre par le jeu, expérimenter, découvrir à plusieurs, sans recourir systématiquement au discours du médecin, est une façon d’ancrer le projet dans une démarche de pédagogie alternative.
Un projet de design de service, qui ne s’arrête pas à l’enceinte hospitalière : dans une dimension d’ouverture, nous questionnons les nouvelles habitudes de vie liées au diabète au moment du repas, à la cantine par exemple, et repensons les nouveaux rituels autour de la nourriture pour redonner aux enfants le plaisir de manger.
Pour en savoir plus, nous avons aussi un site internet !
Agathe & Suzanne
L’adolescence est une période de transition importante dans la vie de chacun. Mathilde Richard et Aurélie Roure, deux étudiantes de l’Insitu Lab, sont bien placées pour en parler. C’est suite à leurs expériences personnelles qu’elles ont voulu se tourner vers la thématique de l’adolescence à l’hôpital et plus particulièrement la période de transition qui y est associé.
Au travers plusieurs ateliers réalisés auprès des adolescents, leur parents ainsi que le personnel soignant de l’hôpital de Hautepierre à Strasbourg, Mathilde et Aurélie ont créé un espace identitaire. Elles redonnent une place et une visibilité à cette tranche d’âge souvent peu comprise. Elles ont réalisée un espace repère pour l’adolescent-patient à l’intérieur même de l’hôpital qui leur permet, quelque soit leur temps de séjour (une journée à plusieurs semaine), de se retrouver, de partager, d’apprendre, d’échanger et même de faire leur rééducation. Ce lieu permet également d’apporter l’école à l’hôpital. Les adolescents y ont d’ailleurs la possibilité d’y rencontrer des étudiants en médecine afin de mieux comprendre leur maladie. C’est un lieu neutre, sans connotation négative qui renvoie à la maladie. Les ado-patients peuvent y recevoir leurs amis venus les voir.
Cet espace mêle zone collective et zone intime. L’objectif était de créer un lieu évolutif, modulable, qui contredit l’aspect figé de l’hôpital et dans lequel l’adolescent peut intervenir et se l’approprier. À l’aspect modulaire de ce lieu, s’ajoute une dimension interactive. En effet, l’environnement propose un assistant numérique permettant de communiquer entre les différents espaces pédiatriques mais également auprès des adolescents fraîchement arrivés dans les services adultes. Cet assistant est une sorte de croisement entre application et le réseau social. La communication entre patients hospitalisés et patients à l’extérieur est donc possible. Celle-ci a pour but de créer du lien et d’informer sur l’évolution de chacun. Il permet de communiquer les différents événements ayant lieu dans l’espace modulable. Activité cinéma, ballade, jeu, rencontre, .. sont donc organisé et relayé via cette plateforme.
L’adolescence est une période charnière dans le parcours de soins d’un « ado-patient » puisqu’il passe du service de pédiatrique, lieu où il est assisté, à l’hôpital pour adulte, lieu où il est livré à lui-même. Aurélie et Mathilde ont donc développé différents outils qui permettent à l’adolescent d’être plus autonome et partager son vécu afin de mieux appréhender la transition et de nouer des liens avec d’autres patient. L’application aide notamment le patient à gérer ses rendez-vous médicaux et enregistre le parcours de soin personnel.
Véritable programme pour l’amélioration des conditions d’hospitalisation du jeune pour un meilleur rétablissement et une réinsertion plus facile mais également un outil permettant au corps médical de mieux cerner et accompagner l’ado-patient en transition.
Aurélie Roure & Mathilde Richard