Arrêt sur image

Jeudi 12 et vendredi 13 janvier 2017 : “état des lieux”.

L’occasion pour nous de faire un bilan de mi-parcours.

Nos idées sont en constantes évolution. À l’heure actuelle voilà comment nous imaginons le projet, avec nos objectifs et nos intentions, qui continueront sûrement d’évoluer dans les prochains mois.
Mais s’il y a une chose sur laquelle nous sommes fixées depuis un moment, c’est l’objectif général : faire comprendre la maladie aux enfants malades en les accompagnant dans leur parcours de soin. Nous choisissons le diabète comme étude de cas, qui servira à nourrir le contenu de nos outils. Notre “stratégie de designers” est de créer un univers onirique autour de la métaphore du voyage pour conforter l’enfant dans des conditions d’acceptation et de compréhension tout en douceur.

D’une part, nous concevons différents objets de médiation et d’expérience sur les phénomènes du corps. Ces outils seraient disponibles dans une structure-contenant. Nous avons pour l’instant quelques difficultés à définir la forme cet objet. En tous cas, il serait le moyen de déployer un univers imaginaire, qui s’échappe de l’univers hospitalier. L’image du cabinet de curiosité nous inspire, nous pensons qu’il est propice à l’envie de découverte et d’exploration.

Ah oui, nous oublions là une précision importante : nous l’imaginons en séance d’éducation thérapeutique, servant de support aux discours du médecin.
D’autre part, nous nous questionnons sur le suivi du parcours de soin (question que nous avons pu soulever lors de nos ateliers du labo Design+Soin (lien de l’article sur la cellule éditoriale)). Vous vous en doutez, lorsqu’un enfant est malade, il est important qu’il soit accompagné, de ses parents ou autres adultes responsables. C’est pourquoi nous imaginons une plateforme numérique à partir de laquelle le parent, avec l’enfant, pourrait suivre l’évolution du parcours de soin en comprenant les objectifs de chaque séance d’éducation thérapeutique qui jalonnent le parcours. Les soignants, eux, auraient une position d’administrateur pour pouvoir gérer le parcours de chaque patient en l’adaptant à son évolution, ses angoisses et ses difficultés, en espaçant les séances s’ils estiment que le patient a besoin de plus de temps par exemple. Encore une fois, cette plateforme est la possibilité pour nous de renforcer cet imaginaire du voyage avec des symboles visuels (les séances d’éducation thérapeutique représentées par un coffre-fort cachant un trésor, ou encore les associations de patients par des maisons).

Après les échanges avec nos profs de spécialités respectives, quelques points sont désormais à préciser pour pouvoir dessiner la suite de notre projet et ainsi affirmer notre dessein :

  • Ne faudrait-il pas s’éloigner des séances d’éducation thérapeutique et s’implanter ailleurs ? (des salles d’attentes ? dans des lieux non médicaux ?)
  • Les premiers visuels de la plateforme montrent certains éléments qui connotent de la ville, un contexte encore trop réaliste. Pourquoi ne pas pousser la fiction plus loin dans un univers plus poétique encore ? En poursuivant l’idée du voyage cosmique ?
  • Penser à la structure-contenant, pouvant se déployer et révéler un univers imaginaire. Quels usages pédagogiques cette structure pourrait-elle permettre ? Cette structure se réfère-t-elle uniquement au diabète ou n’est-il pas plus légitime de la penser pour l’apprentissage de différentes maladies chroniques ? Il nous faut également déterminer les procédés techniques de déploiement et modularité de cet objet.

Rendez-vous en Glycémie,

ou la découverte d’une terre inconnue

 

Dans le cadre de l’éducation thérapeutique mené dans le Tiers-Lieu de l’hôpital de Hautepierre, nous nous intéressons plus particulièrement aux enfants atteints de diabète. Nous souhaitons faciliter leur quotidien et effacer les différences, notamment dans le contexte scolaire, dans une optique de dé-stigmatisation. De l’annonce de la maladie à la prise du traitement, du Tiers-Lieu à la maison, de la compréhension à l’acceptation, il s’agit avant tout d’un travail de médiation entre médecins, enfants et accompagnants. Nous pensons qu’il est donc nécessaire d’insister sur l’accompagnement de l’enfant tout au long de son parcours-patient.

 

Notre projet s’articule autour de la recherche de moyens concrets pour parler santé à un jeune public, de manière visuelle et décalée. Apprendre par le jeu, expérimenter, découvrir à plusieurs, sans recourir systématiquement au discours du médecin, est une façon d’ancrer le projet dans une démarche de pédagogie alternative.

Un projet de design de service, qui ne s’arrête pas à l’enceinte hospitalière : dans une dimension d’ouverture, nous questionnons les nouvelles habitudes de vie liées au diabète au moment du repas, à la cantine par exemple, et repensons les nouveaux rituels autour de la nourriture pour redonner aux enfants le plaisir de manger.

Pour en savoir plus, nous avons aussi un site internet !

Agathe & Suzanne